Logo que descobri, e li alguns relatos da doença na internet, fiquei desesperada, mais hoje depois que encontrei médicos muito bons (minha filha faz tratamento no Hospital das Clinicas, no IC, com uma equipe especializada em FC). Recomendo esse tratamento que é de graça, todos os renmedios sao fornecidos por eles.

Só queria falar que, apesar de tudo eu rezo todos os dias, e vejo que minha filha até hoje não teve nenhum sintoma grave desta doença, ela so toma o cloreto de sódio e as vitaminas normais para uma criança da idade dela.

Queria sim, ter ctt com outras mães que tem filhos com FC, e muito dificil essa rotina de hospital, mais sei lá, apesar de ser muito nova levo (Hoje tenho 19 anos), levo cada dia como unico, minha filha e linda e muito inteligente e risonha.

Se apeguem a Deus e as coisas boas que seus filhos fazem, não fiquem lendo algumas materias autodestrutivas que tem na internet, pense que essa doença e sim complicada, mais que hoje em dia tem muitos tratamentos para ela.

Quem quizer manter ctt meu e-mail é mah.katheen@rocketmail.com
, tem uma comunidade no orkut tambem que e muito boa o nome dela é FIBROSE CISTICA, e tem um site tambem, que eles so tratam disso, e eles até estão escrevendo um livro de ” Historias de Fibra” como eles chamam, tem uma associação de pais e portadores que fica aqui em Pinheiros pra quem mora em SP, qualquer duvida me mandem um e-mail.

E acreditem sempre em Deus.

Vou contar uma breve história!

Em 1981, nasceu minha irmã, Fernanda. Desde entao minha mãe sempre achou ” estranho” a tal gripe que todos os médicos falavam, diziam que não tinha nada e era uma gripe e que logo passava.
Ela nao ganhava peso, vomitava, e tinha falta de ar.
Até que um encontramos um grande medico, pequeno em estatura, japonês, quieto, mas prometeu para minha mãe que iria descobrir o que ela tinha.
Estudo, leu, foi em biblioteca e decteto que ela tinha mucovisidade.
Para nossa familia foi um baque……tivemos que mudar para o interior, para a melhor assintencia.
Eu como era pequena, nao entendia muito bem o que esta ocorrendo, só sabia que minha querida irmã precisava de cuidados.
Tratamento inalação varias vezes por dia, tapotagem, remédio ( que era alemão, pois no Brasil nao existia), alimentação diferenciada, sopa de grão de bico batido….
E assim ela viveu entre a gente 5 anos, extremamente inteligente, ativa, sorridente .
Hoje sou mãe, e entendo agora o que minha mae e meu pai, passaram nesse periodo, luta, tristeza, incertezas, desafios.
Quero deixar minha força a todos os pais, que continue lutando, amando intesamente seus filhos, seus familiares, uniando cada vez mais!

Uma observação hoje estudando realmente o Leite nao seria muito bom uso, pesquisem sobre isso, alimentação macrobiotica, livros da escritora Sonia Hirsch.

Se eu poder ajuda-los meu email é laurabutolo@hotmail.com
@hotmail:disqus 
Fé em Deus, pensamento positivo!