A Fibrose Cistica

Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença genética autossómica (não ligada ao cromossoma x) recessiva (que são necessários para se manifestar mutações nos 2 cromossomas do par afectado) causada por um distúrbio nas secreções de algumas glândulas, nomeadamente as glândulas exócrinas (glândulas produtoras de muco).

O cromossoma afectado é o cromossoma 7, sendo este responsável pela produção de uma proteína que vai regular a passagem de cloro e de sódio pelas membranas celulares.

A proteína afectada vais ser a CFTR (regulador de condutância transmembranar de fibrose cística). E tal como a proteína, o próprio canal de cloro vai sofrer uma mutação do qual vai resultar um transporte anormal de iões de cloro através dos ductos das células sudoríparas e da superfície epitelial das células da mucosa. (Fig. 3.1). Vai ocorrer então uma alteração no transporte dos iões de cloro através das glândulas exócrinas apicais, resultando dessa anormalidade, uma permeabilidade diminuída ao cloro, fazendo com que o muco da fibrose cística fique cerca de 30 a 60 vezes mais viscoso. A água por sua vez, como vai seguir o movimento do sódio de volta ao interior da célula, vai provocar um ressecamento do fluído extracelular que se encontra no interior do ducto da glândula exócrina.

Embora o sistema de transporte mucociliar não se encontre afectado pela patologia, ele vai ser incapaz de transportar uma secreção assim tão viscosa. Devido a essa incapacidade vai haver uma maior acumulação de muco, conduzindo ao aumento do número de bactérias e fungos nas vias, o que vai ser muito prejudicial, podendo levar mesmo a uma infecção crónica nos pulmões.

É uma situação grave que pode também afectar o aparelho digestivo e outras glândulas secretoras, causando danos a outros orgãos como o pâncreas, o fígado e o sistema reprodutor.

Nos pulmões, as secreções acabam por obstruir a passagem de ar, retendo bactérias, o que pode conduzir ao aparecimento de infecções respiratórias.

No tracto gastrointestinal, a falta de secreções adequadas compromete o processo digestivo, levando a uma má função intestinal devido a uma insufeciência pancreática. As secreções no pâncreas e nas glândulas dos intestinos são tão espessas e por vezes sólidas, que acabam por obstruir completamente a glândula.

As glândulas sudoríparas, as parótidas e as pequenas glândulas salivares segregam líquidos cujo teor em sal é superior ao normal.

Fibrose Cística engloba-se num grupo de patologias denomiadas D.P.O.C (doença pulmonar obstrutiva crónica) que se caracterizam por haver uma obstrução crónica das vias aéreas, diminuindo a capacidade de ventilação.

Quando se utiliza o termo DPCO está-se a referir a todas as doenças pulmonares obstrutivas mais comuns como a bronquite crónica (tosse produtiva na maioria dos dias, por pelo menos 3 meses num ano), enfisema pulmonar (quando muitos alvéolos estão destruidos e os restantes ficam com o seu funcionamento alterado), asma brônquica e bronquietcasias.

  • Niviaregia

    esse cara é muito burru mesmo né?
    sabe nem o que é isso, + e dai e nois ki tá mermo.
    eu mun tenho cupa se ele fuma folha de alface de manhan cedo e nem se ele xera crak de noite e nem se ele fuma maconha de marugada
    eeeeeeeeeeeeeeeeee noissssssss kkkkkkkk tá

  • Anônimaa

    muito boom esse site.Explica muito sobre a doença e seus sintomas.Gostei e me ajudou em meu trabalho.Agora sei um pouco mais sobre a doença.

  • Alison Alves144

    minha mãe ficou 35 anos sem saber o que tinha..pq nehum medico do car54lho tinha vontade de fazer um exame descente..entao qnd olhei essa explicaçao da doença..vi q todos os sintomas eram exatamente idênticos..entao por ironia eu memso fui a um medico “descente” e dei esse proguinostico para ver c realmente batia..e dpois d tanto tempo pelo menos descobrimos d qeu c traava..Agora galera pensem..foi preciso eu chegar ao ensino medio para EU descobrir o q minha mae tinha..sendo q eu entendo nada d medicia..pq em 35 anos nenhum medico formado doi capaz d descobrir uma ” simples” fibrose cística…isso é Brasil…

    • Denise_feliz

      Olá Alison, isso tb aconteceu na minha família. Ficamos por mais de 20 anos tentando descobrir o que realmente minha mãe tinha e o disgnóstico da doença veio tarde demais … Era Fibrose Cística o que´pode ser dectado em um simples teste de suor..é isso aí

    • Fabisaraujo

      olá,Alison entendo a sua frustraçao,desde pequena eu sofria com pneumonias e uma tosse horrivel.o  tempo passou eu cresci sempre doente e empurrando com a barriga,quando eu tinha 20 anos eu fui morar na espanha e continue entrando e saindo de hospitais e só detectarao que eu tinha fibrosi cistica agora com 31 anos de idade porque engravidei e piorei muito durante a gravides.A unica explicaçao que os medicos me deram pra semelhante incopetencia foi que essa ainda é uma doença tipica de crianças e que quando os medico veem um adulto com FC eles confundem com outras doenças porq dizem que é muito raro que uma pessoa chegue a essa idade e sobreviva.Me disseram que faz pouco tempo que foi descoberto que existiam adultos com FC.Portanto posso te dizer por experiencia propia que não é só o Brasil que deixa a desejar sobre o diagnostico de FC,acredito que por ser uma doença rara e pouco divulgada ainda existem muitas crianças e adultos sofrendo e sem o tratamento adecuado em muitos países do mundo e que infelizmente morram sem nem sequer saber oque tem.

  • Ineimar Israel

    mais a noticia mais importante é qual especialista devo procurar em caso de suspeita da doença?

    • Luiz_master_

      meu caro ineimar israel procure um pneumologista eles estao a par de fibrose cistica

    • Nildete Souza Lima

      procurar um pneomologista e passa o teste do suor para identificar a FC.

  • Felipe Silva

    De repente eu tenho isso.. mas como saber? Os médicos do Brasil parecem ter comprado seus diplomas. E devem ter feito isso de fato.

    • Luiz_master_

      o felipe procure um pneumologista ele sabera quais exames te pedir p/ fazer segue meu email luiz _ master_@hotmail.com

  • Nayara

    Eu descobri isso aos 22 anos, foi muito difícil os médicos detectarem, eles só descobriram porque tinha histórico na familia, passei maus bocados, fiquei depressiva, preferia nunca ter descoberto, no entanto faço o tratamento, tenho uma alimentação equilibrada e vivo muito bem!
    Claro, isso afetou muito a minha auto-estima, mais hoje com 24 anos estou bem de saúde e tenho uma vida normal.

    • Luiz_master_

      oi nayara gostaria de saber como vc esteve passando todos esses anos como era sua vida antes de vc saber que era fibrose cistica .eu tenho um bebe de dois anos nos descobrimos no exame do pezinho ,ele esta muito bem graças a DEUS segue meu email luiz_master_@hotmail.com obs eu moro em sinop mato grosso.

    • http://twitter.com/GI0VANA_ ✿Ǥiovą๓ą Lima

      oi, eu tenho Fc descobriram quando eu era nene mas não tinha tratamento, começou o tratamento com meus 7 anos a sua Fc deve ser mais leve eu acho pois a minha os medicos dizem ser a mais grave tenho um irmao tbm com Fc e grave como a minha o estado dele é pior pois iniciou o tratamento mais tarde que eu. me add no msn gi.mlima@hotmail.com

  • Erika_zebra

    Que bom Nayara q vc consegue hoje em dia conviver com isso…e q conseguiu dar a volta por cima…é de pessoas como vc q nosso Brasil merece!!!Continui com o seu proposito de enfrentar isso dia após dia!!!Parabens!!!

  • Ytsjam

    Nayara, obrigado pelo seu comentário, tenho um bebê de um aninho e tudo indica que ele tem essa doença, hoje mesmo ele fez um exame pra ver se o refluxo do estômago esta causando esse muco no pulmão e pra minha tristeza deu negativo. meus dias tem sido triste pensar que a vida dele está se escoando em minhas mãos, é… mas só de saber que você tem 24 anos e vive bem isso me deu um conforto enorme. Que Deus te abençoe menina.

    • Luiz_master_

      ola meu nome e luiz eu tenho um filho de 2 anos ele FIBROSE CISTICA ,nos descobrimos atraves do EXAME DO PEZINHO ele so nos da alegria EU GOSTARIA DE ME CORRESPODER COM VCS segue meu,email luiz_master_@hotmail.com ENTRE EM CONTATO COMIGO POR FAVOR

      • Edna

        boa noite luiz acabamos de descobrir também através do exame do pezinho que minha neta tem fibrose cistica assustou muito por não termos nenhuma informação sobre a doença voce tendo seu filho e nayara com levando uma vida normal aos 24 anos nos tranquiliza mais gostaria de manter contato com quem convive com portadores da doença para troca de experiencias e apoio obrigado
        edna

        • Luiz_master_

          bom dia d edna me adciona ai ou manda email meu filho tem 2 anos e graças a DEUS nunca ficou internado,unico medicamento que ele toma e as enzimas (creon 10mil) ,ja faz um ano emeio que ele nao toma antibiotico algum eu moro em sinop mato grosso . eu faço consutas trimestrais com o pediatra dele e trimestrais com dr arlan azevedo en cuiaba e uma vez por ano em curitiba com dr carlos riedi qualquer duvida entre em contato comigo segue meu email luiz_master_@hotmail.com

      • http://twitter.com/GI0VANA_ ✿Ǥiovą๓ą Lima

        Olá tenho fibrose cistica e já estou com 28 anos com dificuldades mas nada que me faça perder as esperanças. quem quizer pode me adicionar gi.mlima@hotmail.com

    • fquaresma

      Nao desanima, nao! A gente nem imagina como tem caso parecido… Minha filha tem 10 meses e parou de “ganhar peso” desde os 4 meses. Vive com infeccao respiratoria, ja tomou varios antibioticos e diminuiu muito o crescimento. Passou por tudo q foi especialidade medica (gastros, neurologista, otorrino, geneticista, nutrologo, pesquisadores de varias faculdades, milhoes de exames diferentes…) e quando iam operar (ja que nao achavam o diagnostico, queriam introduzir sonda e funduplicatura ate descobrirem), apareceu um medico na vespera da cirurgia (Dr Aderbal Sabra ), dizendo q o caso dela parecia ser um caso raro de alergia alimentar (por sinal, eu nao fazia ideia de como tem varios tipos de alergias, e que, infelizmente, sao tratadas com outros diagnosticos, muitas as vezes prejudicando a crianca). Minha filha comecou a fazer o tratamento e voltou a ganhar peso. Ainda esta na fase de pesquisa alimentar, mas ja parece outro bebe! E o meu primeiro filho tbm teve serios problemas de saude, inclusive uma sepse (onde desconfiaram q ele era portador de fibrose cistica tambem) e varias pneumonias. Na duvida, aconselho que procurem o Dr Sabra, no Rio de Janeiro. Alguns medicos ja estavam cogitando a hipotese de mandar meus filhos para tratamento no exterior, e a salvacao deles estava tao perto!!!! Nao desista nunca!!!

      • Dri Jp

        oi aqui é adriana tem um filho de 03 anos tem fibrose cistica tambem tem dificudade de pegar peso ele tem 9quilo e600 não se mais o que faser para meu filho pegar peso tem medo de acontece alguma coisa poi ele é minha vida se vc pode me ajuda .mail:dri.jp@hotmail.com.obrigada

        • http://pulse.yahoo.com/_WKF6EV3ZQKSM7WCPTTX5JE76IY Iraci

          a minha filha tem fibrose cistica e o que a ajudou muito foi a auto hemoterapia. quatro anos sem internaçao. ela tem 12 anos

  • Adriana

    Minha filha tem 16 anos e uma tosse q se arrasta à mais ou menos 4 anos, depois de consultada por vários especialistas, decidimos procurar um pneumologista q solicitou vários exames, após ver o resultado de alguns como a TC, nos disse q suspeita de fibrose cística, ela fará o teste de suor para ter certeza. Estou apavorada, pois não sabia nada dessa doença, e pesquisando em sites como o seu, vejo q não tem cura e é muito grave. Queria saber mais sobre FIBROSE CÍSTICA quais sites procurar?

    • Mi_des

      Tenho quase 14 anos, e os médicos descobriram minha Fibrose Cistica ja nos meus primeiros dias de vida com o teste do pesinho e de suor. Essa doença ainda não tem cura, mas espero que um dia achem, mas se você se trata com todos os remédios e cuidados necessarios pode viver a vida normalmente, as vezes afeta um pouco no dia-a-dia, pois temos que parar para tomar alguns remédios(nem sempre), fazer fisioterapia respiratória ou internações preventivas, mas hoje vivo muito bem, minha família me ajuda muito, tenho amigos, vou a escola normalmente, e quando tenho que faltar a aula por alguma internação ou ida ao médico, temos o direito de receber a matéria, não importa por onde,
      e-mail, amigos, etc… Fique tranquila, quem se trata pode ter uma vida como qualquer um. Você pode procurar mais informações sobre FC no endereço http://www.acam.org.br

      • Luiz_master_

        ola amigo gostei muito do seu depoimento parabens p/ vc meu filho tmb tem fibrose e esta muito bem gostaria de saber mais sobre vc p/ digamos asim eu poder ajudar ele com mais qualidade de vida . ele hj so esta tomando as enzima e esta muito bem gaças a deus GOSTEI MUITO DO SEU DPOIMENTO segue meu email p/ contato luiz_master_@hotmail.com obs ,gostaria de saber de onde cv e eu sou de sinop mato grosso.

        • Teresinha_melosilva

          Hoje eu li uma placa do lado da minha casa em um terreno do Governo do Estado e estava escrito aqui será uma clinica para cuidar de portadores de fribose cistrica,
          Desejo que esta seja contruida longo, porque ao ler sobre a doença fiquei quero muito esta clinica, não por meus filhos pois graça a Deus são sadios, mas como sei que muitos pais estão atravessado esta situação acho que o meu dever de Cristão e compartilhar com todos ajudado assim a diminuir a dor e trazendo um pouco de luz para a vida de cad um deste pais e filhos.
          Esta Clinica será na Rua da Lapa em frente ao predio da ASSIM ( Plano de saúde) de lado do nº 65. RJ.
          Espero ter contribuido de alguma forma para ajuda, e com certeza estaremos orado por cada um destes pais e filhos. Que Deus os abençõe na sua caminhada, tenham Fé, pois ela remove montanhas.

          • Jessikpj

            ola seu Manoel,poderia me dizer pelo seu conhecimento se é possivel no exame de trissipina imunorreativo no valor normal de 19.2 e agora apos 2 anos meu filho desenvolver a doença.

          • Cthelly Manu

             oi pessoal, eu era portadora de FC, gostaria de ter contatos com vcs, descobrir a doença ja bem adiatada de idade mais ou menos com 7 a 10 anos de idade hj tenho 23 anos trabalho e estudo sem nenhuma dificuldade, hj com exames negativos da FC  tento ajudar as pessoas que passam por situaçoes dificieis e digo-lhes que ainda existe un Deus que cura. deixo neu email pra contato  -> cthelly.manu@hotmail.com.br

  • Kamila-paixao2010

    eu descobri que meu filho é portador da fibrose cistica,ele tinha 2 anos de idade,no inicio foi muito dificil mas graças a DEUS hoje em dia ele esta otimo.

    • Luiz_master_

      oi camila quatos anos seu filho tem hj ,meu filho ten 2 anos e tem fc ele tmb esta muito bem no inicio p/ nos tmb foi dificil segue meu email fk com deus luiz_master_@hotmail.com

  • NENABELINHA

    MEU PAI TEM 64 ANOS E SEMPRE SE TRATOU COM VARIOS MEDICOS ENTRE CLINICO,GASTRO, CARDIOLOGISTA ETC.SEMPRE TEVE PROBLES C/ O INTESTINO E RECENTEMENTE TEVE QUE FAZER DUAS CIRURGIAS NA PRIMEIRA FEZ A COLOSTOMIA POIS HAVIA UMA OBSTRUÇÃO NO INTESTINO CUJA A QUAL OS MEDICOS NÃO SABIAM ESPLICAR E NA SEGUENDA DEU UMA NOVA OBSTRUÇÃO QUE ELES DISSERAM QUE ÉRA POR CAUSA DA PRIMEIRA CIRURGIA.ELE TEVE ALTA E ESTA EM CASA A ALGUNS MESES MAIS ESTA SEM O ACOMPANENABELINHAMENTO NECESSARIO POIS O HOSPITAL QUE ELE OPEROU DISSE QUE VAI CHAMAR P/ REVISÃO E ATÉ HJ NÃO CHAMARAM.FICO PREOCUPADA E TENTADO UMA MANEIRA DE AJUDAR MEU PAI.POR ISSO ESCREVO P/ SABER MAIS SOBRE ESTA DOENÇA E SABER SE A POSSIBILIDADE E SER A MESMA DOENÇA( FIBROSE CISTICA ) QUE MEU PAI TEVE. POR FAVOR ME AJUDEM PRECISO MUITO AJUDAR MEU PAI QUE JA ESTA FICANDO DEPRIMIDO COM A FALTA DE RESPEITO E ATENÇÃO DO NOSSO ESTADO(SAÚDE) GRATA DESDE JÁ VANESSA

    MEU E MAIL É NENABELINHA@YAHOO.COM.BR

    • C.G.

      Nenabelinha, sei que deve ser muito difícil a situação que você está passando. Mas pelo que você descreveu o que seu pai tem não é fibrose cística. Contudo, se acalme, peça tranquilidade a seu pai e não espere o hospital chamar, vá lá e exiga que marquem a revisão. Na conversa com o médico o peça para lhe esclarecer tudo direitinho, a pesar da importância de se fazer a revisão pós operatória se seu pai não tem mais os problemas intestinais que apresentava antes da cirurgia ou não sente dor não há com o que se preocupar.
      Ps: para a tranquilidade de vocês seria interessante que marcassem, mesmo que fosse em outro lugar, uma consulta com um médico gastroenterologista.
      Att,
      C.G. Estudante de Medicina

    • Luiz_master_

      oi vanessa pede p/ fazer o teste do suor / ver se nao e fibrose cistica a fibrose so e confirmada neste teste fk com deus

  • Anonimo

    minha irmã morreu hoje de manhã de fibrose cistica com 14 anos,ela ja fazia tratamento ha 3 anos

  • David Silva

    Por favor quando possível corriga iões, por “ions”, é a forma mais correta para se referir ao Na e Cl.
    Obrigado.
    David Silva.
    Dr. em Ciências Farmacêuticas.

  • Manoel C.Silva Fº

    A todos que lerem este depoimento, tenham muita esperança e nunca desistam !!! Tenho um filho que foi diagnosticado com FC aos 2,5 anos. Tossia 24 horas do dia ininterruptamente e chorava pedindo para dormir mas não conseguia pois a tosse não parava por mais de 10 segundos. Na época devido a boa condição financeira consultei medicos e especialistas nos melhores centros de São Paulo mas o maximo que consegui foram prognósticos desanimadores com a certeza da perda em pouco tempo, incluindo um deles que me indicou ver um filme sobre uma familia com um filho doente (O óleo de Lorenzo) que não consegui ver até o fim pois trata da pesquisa e morte do filho do casal (que falta de tato). Resolvi pesquisar e lutar por minha propria conta, primeiro mudando de cidade (praiana muito úmida) para o interior de São Paulo, onde consegui uma pequena melhora de 10% mas ainda assim com muito sofrimento. Parei definitivamente de fumar (depois de 25 anos) para não poluir o ambiente de meu filho. Alterei o costume de dar antibióticos para tentar sanar os problemas e substitui (NA MEDIDA DO POSSÍVEL) por tratamentos alternativos como medicina homeopática com excelentes resultados. A grande surpresa ocorreu quando folheando um livro antigo sobre medicina natural, verifiquei em um artigo que o leite de vaca e seus derivados são como veneno as pessoas. Por esta época, dava ao meu filho uma determinada marca muito conceituada de yogurte com banana, maçã e outras frutas, imaginando que estava ajudando para que ele ficasse resistente a doença, mas que na realidade estava mesmo envenenando o garoto. Sugeri a minha mulher que parasse com este alimento ao que ela fez forte oposição devido ao motivo exposto acima. Convenci a ela e retiramos definitivamente o leite, queijos e principalmente o yogurte da alimentação do meu filho e em pouco tempo (01 semana), as crises de tosse foram se espaçando até cessarem por completo. A FC deixou algumas sequelas, entre elas o “pectus escavatum” pois devido ao excesso de muco nas vias respiratórias, meu filho as vezes deixava de respirar, quando eu tinha que prontamente colocar a boca no seu nariz e boca a aspirar para retirar o catarro em excesso. Pode causar noje a alguns mas acredito que em se tratando de um filho qualquer sacrificio se justifica e faria tudo novamente se fosse necessário. Hoje meu garoto tem 20 anos, 1,87 metros de altura,cursa o terceiro ano de engenharia quimica e tem saude de ferro, não pegando mais nem resfriados (além de ser lindo – pai coruja). Descobri tambem que sou portador de FC pois quando tinha tenra idade, fui “desenganado” por médicos e aconselhado a ser levado para morrer em casa (claro que isto não aconteceu); hoje tenho 56 anos, glicose meio descontrolada e esteatose hepatica grau III, possívelmente decorrente da disfunção pancreatica. A FC é uma doença hereditária recessiva, onde a pessoa somente desenvolve (ou não) a mesma se os pais (ambos) tiverem o cromossomo defeituoso e doarem o mesmo ao descendente. O melhor tratamento é o indicado por um médico consciencioso, com real interesse no tratamento do paciente (não são todos). Tenha em mente o descrito acima pois trata-se de uma experiência vivida e com excelente resultado. Espero ter ajudado, qualquer duvida estarei a disposição.

    • Luiz_master_

      ola sr manoel meu nome e luiz meu filho tem fc descobrimos no exame do pezinho ele ten 2 anos, estamos medicando ja desde cedo, so que ele nunca teve crise de tosse . unico medicamento que ele toma sao so as enzimas pancreaticas .como vcs descobriran a fc em seu filho ,pelo visto ja sao 18 anos passados ha gostaria de saber tbm se ele toma as enzimas tmb obrigado segue meu amail luiz_master_@hotmail.com fk com deus

      • Raimundodasdores

        POXA!
        Emocionante sua historia, parabens pela sua atitude, e quanto ao nojo, só que não sabe o que é viver a plenitude de um amor paterno que que tem esse sentimento de nojo.
        Se possivel me envia o nome do livro sobre medicina oriental.
        Um forte abraço

      • Lioniluna

        ola desculpem oserros de digitaçao,pois nao tenho muito estudo;mas tambem tenho uma filhinha de 2 anos e 2 meses chamada de isabelly que tem fc. A historia começou  sedo,nossa moçinha nasceu aparentemente perfeita,mas no terceiro dia começou O DRAMA, pois ela nao fazia coco,entao fomos encaminhados para a cidade de pelotas por ter mais recurço,pois moramos numa cidade pequena chamada canguçu…Nossa filha foi encaminhada direto para uti.Pasou por tres cirurgias e nada de vir o bendito coco, usou bolça de colostromia por 3 meses e meio e fez nova coreçao no intestino quando ai veio o abençoado coco.O SENHOR MANOEL DISSE QUE SUGOU  O NARIZ DO FILHO…EU COMERIA O COCO DA MINHA FILHA C ELA NAO PASSASE POR TUDO ISSO…Hoje nossa filha tratasse em PORTO ALEGRE e graças a DEUS esta muito bem.AGRADESSO A DEUS TODOS OS DIAS

        • vixi

          eca

    • Leticia Fontele

      Sou estudante de enfermagem e não sei como um médico ” retardado” possa mandar assistir um filme desse, parabenizo pela coragem e pela história bonita de vida, assim as pessoas aprender a dar mais valor na vida.

    • Vilmar

      muito legal sua historia, Manoel, só lhe informo que no filme oleo de lorenzo o filho do casal nao morre no final, é uma história de busca a cura da doença pelos próprios pais, eu recomendo, é mt bacana

      • http://www.facebook.com/people/Maxmiller-Ferreira-Machado/100000001354717 Maxmiller Ferreira Machado

        Tem certeza que ta falando do filme “O oleo de Lorenzo” pq nesse filme o menino morre sim, vc deve ta confundindo com outro filme.

        • Debbytatau

          no óleo de Lorenzo o menino não morre , pelo esforço, dedicação de seus pais descobriu-se que o azeite de oliva é quem repunha o que o seu organismo não produzia…
          bjus

    • Olainezambonifarias

      Ola sr Manoel primeiro quero lhe dar os parabens por ser este pai maravilhoso e coruja com seu filho é extremamente raro ver um pai ser tão dedicado e amoroso.sou estudante do pos em acupuntura e a cultura chinesa fala muito mal do leite e seus derivados gostaria de saber do livro que o senhor leu para ajudar em meu trabalho de conclusão.Desde ja agradeço.

    • http://twitter.com/GI0VANA_ ✿Ǥiovą๓ą Lima

      olá tenho notado que o leite me faz ter algumas pioras não somente no escarro como alergias que voltam mais frequentes. gostaria de entrar em contato com o senhor faço uso de um charope que me livrou de uma cirurgia da face, pois eu tinha muitos polipos por causa da FC e ele tbm ajuda na eliminação do escarro diminuindo tbm a quantidade meu email é gi.mlima@hotmail.com entre em contato para trocarmos idéias de tratamento alternativo. um abraço gi

      • Claudiaschipanski

        Olá Giovana, meu nome é Claudia, quero informações sobre o leite por favor , sou mãe de uma menina que tem FC, ela está muito bem , já ouvi a fisioterapeuta dizer que o leite é mucolitico , assim como o chocolate. mas nunca pesquisei, vc pode me ajudar me envia um e-mail por favor sobre o assunto….
        claudiaschipanski@@hotmail:disqus .com
        Obrigada fica com Deus

    • Contatoalmirgomes

      Experiência vivida é melhor que qualquer explicação científica da doença, parabéns por sua luta e sua vitória.

    • Ylopontini

      Oi, Manoel C.Silva Fº
      Muito interessante a sua atitude em publicar a história do seu filho. Há um dia, fui supreendida com a notícia de que a minha neto é protadora de fibrose cistica.Estou angustiada com a notícia,querendo que não seja verdade. EStsou duvidando do teste do pezinho, mas o seu depoimento me deixou mais calma.
      Abraços
      Yara

    • Volpato Paulo

      Tudo bem seu manoel? meu nome é Paulo Volpato meu filho é portador da FC esta com 17 anos e faz tratamento desde os 6 anos, tentamos de tudo para descobrir a doênça porque os médicos não descobriam, foi nós (pais) que lemos a respeito e buscamos ajuda, nunca ninguém nos falou do leite que não é legal, nosso filho toma bastante leite, fiquei preocupado com que li, porque ele tem muita secreção e toma vários remédio, hoje ele esta estudando passou em direito e vai começar em 2012 sei que não vai ser fácil é consulta e fisioterapia direto eu e minha esposa fizemos de tudo para ele ter uma vida normal temos outro filho (14 anos) não tem a doença e nos ajuda bastante com o mano, fiquei feliz com que li como pai (participante) me orgulha a minha família e se precisar viver so pra eles faço de tudo para ter todos juntos.

      • michelle

        oi paulo. vc falou sobre o leite.
        nunca nenhum medico me disse nada sobre isso,mas eu ja notei que qdo meu filho toma leite, ele passa mal do intestino, ele tb tem fc e esta com 14 anos.
        só descobriram a doença qdo ele tinha 6 anos,porque ele sempre foi grande e gordo. ele tinha apenas tosse e catarro , e tudo desaparece qdo ele toma azi. mas qdo para, tudo volta. eu sempre me pergunto : sera que meu filho vai ter problemas de intestino um dia? será que ele vai ficar magro e desnutrido como as crianças que vejo nas clinicas de fc?
        isso me atormenta muito. a alguns meses ,meu filho vem apresentando alteraçoes intestinais e nao sei se é da fibrose ou nao.
        se fosse, ele nao estaria emagrecendo?
        queria muito poder converar com vc sobre essa doença. meu email: michellecardin2011@hotmail.com

    • Anónimo

      Olá Manoel, quando li seu depoimento voltei no tempo, meu filho hoje tem 12 anos, tive uma gestação de risco com perda de liquido e sangramento, com repouso meu filho nasceu de nove meses, até então bebê saudavel com 51cm de comprimento e 3.5 kg. A felicidade era total pois eu tinha minha maior riqueza em minhas mãos. Com quarenta dias de vida meu bebê tinha emagrecido quase dois kg, com diarreia com muita manteiga, e tosses interminaveis, começava ai uma jornada com idas e vindas de hospitais, pediatras e nada de diagnostigos, até que aos 5 meses meu filho teve uma infecção de pele com pus como se fosse catapora, levei meu filho pra outra cidade, já que na minha cidade natal eu havia levado a todos os pediatras sem sucesso, o Gu teve a primeira de várias internações com a alta hospitalar fui embora para casa, no retorno de 15 dias para avaliação o medico pediu Rx, constatou pneumonia e foram varias pnemonias de repetições até que um dia um medico amigo pediu-me que eu levasse meu filho para Goiania e procurasse em endocrinologista pediatrico, pois meu bebê não tinha um desenvolvimento perfeito e nem muita firmeza ao sentar sempre tinha que ficar escorado. Fui na endocrinologista, começou varios exames, como é demorado os resultados, fui novamente embora, retornando para goiana para pegar os resultados, novamente outro susto, no onibus meu bebê então com 1ano e nove meses, teve uma subita febre com vomitos interminaveis, fomos diretos para clinica,diagnostico pneunomia dupla teve internação,com 2dias piora do quadro com parada cardio-respiratoria , por sorte estava em um hospital no recurso e Deus no nosso lado.
      Na UTI vi meu bebê entre a vida e morte, recebeu alta após varios dias lutando pela vida, ficamos por mais 60 dias internados para seu total restabelecimento e infinitos exames, o laudo mais triste de minha vida, meu filho era portador de Fibrose Cística delta 508 homozigoto, quando a medica falou que ele era especial pois ele tinha insulficiencia pancreatica e pulmonar , me propus a doar meus orgãos para a cura dele, sem saber era impossivel tal cirurgia,a medica me disse que esta doença não tem cura quase morri, pois acreditava que um transpante seria a solução.
      Como o tempo ameniza a dor, e com insentivo da pneumologista, começei a estudar esta doeça que não é tão rara assim como dizem por ai.
      A doença é monitorada, pois meu filho é colonizado por uma bacteria por nome Pseudomonas aeroginosas que é altamente agressiva e letal levando a bronquietasias, cor pulmonale e obito, claro que não é o caso de meu filho, apenas colonizações com controle com antibioticos inalátorios e oral e fisiotepia respiratorias diarias, a rotina é a mesma todo mês consultas com equipe multidiciplinar e exames. Descidimos ter apenas o Gu pois o tratamento é muito caro e desgastante emocionalmente. Não tenho cabeça para imaginar de ter outro filho, pois no estudo genetico mostrou que meu marido e eu somos portador da mesma mutação ou seja todos nossos filhos nasceriam com fibrose cistica, fiz a melhor escolha ter o meu filho ao nosso lado.
      Sou apenas uma andorinha fazendo meu papel de divulgar a fibrose cistica do todos os cantos por onde passo, as vezes me sinto importuna por falar tanto de fibrose cistica para varios proficionais da saude, alguns “medicos” já danaram comigo dizendo que o medico ali era ele e não eu, pois eu não havia feito medicina e sim ele e que ele sabia tudo. Bem realmente não fiz faculdade de medicina, mais fiz a medicina pratica e a mais cruel de todas as faculdades, pois tive que estudar no meu proprio filho essa terrivel doença. Meu filho é o grande amor de minha vida a razão por eu lutar todos os dias, sem descançar um só minuto, mais não tem importancia, se uma vida apenas foi salva de tanto eu falar sobre os sintomas já valeu apena toda a minha persitencia.
      Levamos uma vida quase normal, com apenas alguns cuidados basicos para evitar infecções respiratorias.
      Por favor, gostaria de ter contado com mais pais de fibrocisticos para conforto e trocas experiencias de vida , tipo de tratamento, medicações. Sei que cada pneumologista traça uma linha de tratamento, quero ter mais aperfeiçoamento quanto ao tratamento de fibrose cistica, espero que com as pesquisas que estão sendo desenvolvidas, em pouco tempo a fibrose cistica vai ser como doença qualquer, como uma catapora ou sarampo que sem tratamento leva ao obito, se tratada como respponsabilidade uma doença rotineira de infancia.
      Peço a Deus que abençoe e conforta a cada um de nos, os pais e filhos que passa por esta dor latejante na alma, que com fé, todos venceremos.

      • Marlabfreitas

        oi martelena tbm sou mãe de dois meninos portadores de fibrose cistica
        gostaria muito de me comunicar com mas pessoas para ajudar uns aos outros, pelomenos com palavras de consolo e trocar ideis pois tudo ajuda aprendi  somos uma familia . um abraço

        • marta helena

          me passe seu email para nos comunicarmos ok

          beijos e abraços

        • Luschoeps

          Também gostaria de manter contato com vcs.
          Estou com uma netinha de 15 dias. O exame do pezinho acusou FC. Gostaria de mais informações de como vcs estão enfrentando tudo isso.Meu e-mail de contato é: luschoeps .com

           

        • Carolhmonteiro

           tenho tbem uma filha de 4 anos com fibrose deixo meu email carolhmonteiro@bol.com.br

          • michelle

            carol: te mandei um email ,mas voltou.

        • michelle

          oi,tb tenho um filho de 14 anos com fibrose cistica,queria muito poder ter alguem pra conversar e tirar algumas duvidas que tenho,pois meu filho só tem tosse com catarro e é controlada com azi somente . mas agora esta com problemas intestinais ,mas nao sei se tem a ver com fc. senao ele estaria emagrecendo né? me escreva por favor….

      • Claudiaschipanski

        Oi Martelena meu nome é Claudia tenho uma filha com FC, eu imagino muito bem o que vc sentiu , pois só sabe quem passa por isso…meu e-mail é:          claudiaschipanski @hotmail .com 
        Se eu puder ajuda-la, me disponho e também quero aprender, pois minha filha tem só 4 anos.Pode ter certeza que Deus vai sempre estar com a gente sim, a partir do momento em que pedimos a ELE que nos de força, que nos oriente , que nos de sabedoria para cuidar de nossos filhos, pode ter certeza que ELE sempre esta conosco…. um abraço fica com Deus!

      • http://www.facebook.com/people/Ivan-Lima/100001586590926 Ivan Lima

        oi martelena,sou estudante de fisioterapia adorei esse depoimento  que voce relatou,  voce é uma guerreira uma super- maÊ Deus abençoes sua familia e um grande abraço pro seu filho jesus ama quem cuida dos filhos. felicidade e muita saude.

      • Luiz_master_

        ola marta eu tmb tenho um filho com fc gostei muito do seu depoimento , nos descobrimos  a fc em meu filho no teste do pezinho grça deus ele esta muito bem estamos tratando ele desde tres meses de idade . segue meu email para mais contatos luiz_master_@hotmail.com  fika com deus

        • Carolhmonteiro

           olá eu tbem tenho uma filha de 4 aninhos com fibrose cistica tenho muito que aprender com vcs pais maravilhosos e perseverantes deixo meu email pra vcs carolhmonteiro@bol.com.br

        • Elainebeiras

          oi enviei um email pra vc

      • Luschoeps

        Olá Madalena, estou com uma netinha de 15 dias. O exame do pezinho acusou FC. Gostaria de mais informações de como vcs estão enfrentando tudo isso.
        Meu e-mail de contato é: luschoeps@hotmail:disqus .com

      • Hidoneym

         Deixo meu email pra vc mãe maravilhosa e guerreira fico feliz amei seu depoimento eu tbem tenho uma filha de 4 aninhos com fibrose cistica tenho os mesmos cuidados que vc nunca vou desistir de lutar por minha filha hidoneym@hotmail.com ou carolhmonteiro@bol:disqus .com.br

      • Janaina

        Oi Martelena, a mesma situação do meu filho hoje com 15 anos, mas fique sabendo que pode ter outros filhos sem a FC, eu tenho uma menina de 3 anos sem FC. Bjs

        • michelle

          oi,gostaria muito de ter seu email pra conversarmos, meu filho tb tem fc e 14 anos,tenho tantas duvidas, me escreva por favor: meu email: michellecardin2011@hotmail.com
          ele é enorme pra idade dele e gordo e forte, e tem apenas sinusite, o catarro nao atacou os pulmoes.mas acho que o quadro dele esta evoluindo negativamente,pois ele teve pneumonia recentemente e esta apresentando problemas de intestino,estou muito aflita.

      • ana

        Olá minha irmã acaba de descobri que o bebê dela tem FC, esta desesperada, gostaria de mais informações para poder ajuda-lá. Meu nome é ana. e-mail: aninhapasko@yahoo.com.br. Agradeço.

      • livia costa

        oi martelena , meu nome e livia moro em salvador ba, tenho uma vizinha q ela desobriu q a filha dela e portadora de fc tem apenas 2 aninho, e ficou muito preocupada peço a sua ajuda quero seu contato

        • Monica

          Olá…meu nome é Mônica, tenho 24 anos, e sou portadora de FC. Segundo meus pais, nasci saudavel, mas aos 3 meses começaram as crises, fui desenganada e medicos disseram que nem milagre me salvaria. Pois é, um milagre aconteceu realmente, pois melhorei, e nada de diagnósticos. Aos seis anos tive pancreatite hemorragica, mais uma vez quase morri, mas Deus é maior que tudo e meu aparelho digestivo é perfeito. Aos 13 anos foi diagnosticada a FC em mim e em minha irmã, com 7 anos. Não foi fácil ouvir que eu morreria precocemente, e minha irmã também. Pois então, passaram-se dez anos e meio e estamos aqui, firmes e fortes. Eu com 24 anos estou terminando minha segunda faculdade. Minha irmã com 18 está cursando Direito. A luta é dificil, há algumas crises, mas todas controladas com antibiotico. Minha irmã entrará na fila de transplante do pulmão, pois até o momento somos suficientes pancreáticas, mas eu ainda não necessitode transplante. Não podemos desanimar e sempre ter fé em Deus que tudo dará certo em nossas vidas. Claro que tenho a melhor familia do mundo, os melhores amigos também, pois me deram o maior apoio e nunca me trataram com diferença, pois sou normal como todos, apenas tenho um “defeito” genético. Deus abençoe a todos e nunca se deixe levar pelo “achismo” das pessoas, pois acima de nós há um ser maior que tudo!!!

      • jeanne

        ola martelena meu imail é jeanne.perez@hotmail.com tenho um filho com uma doença estranha parecida com fc gostaria de conversa com vc…

      • _regodea

        Ola Martalena!
        Fiquei estimulada a mandar esta mensagem, por dois motivos: 1. parabenizá-los pela fé e pela coragem no tratamento do seu filho.Estou feliz por vocês tosos;
        2. agradecer pela oportunidade de dar uma alfinetada nesses “médicos deuses” (são muitos) que só demonstram sua ignorância. São somente seres humanos que desconhecem que o conhecimento é infinito. Muita pretensão achar que sabem tudo. Tenho pena desses meus colegas; sou médica (CRM-AM 649) e, graças ao Senhor, conheço muito bem minhas limitações. Abraços fraternos.

        • michelle

          vc é medica? queria muito tirar algumas duvidas sobre fibrose cistica.
          meu filho tem fc e esta com 14 anos. como ele é grande pra idade ,forte e gorducho, o diagnostico foi feito com 6 anos.
          ele tinha apenas catarro , tosse e sinusite. e o catarro some qdo ele toma azi, ele fica meses e meses super bem,sem nada . mas agora ele esta tendo alteraçoes intestinais. Como saber se é da fibrose ou nao.? se fosse da fibrose , ele nao estaria emagrecendo?? me de um retorno por favor,nao tenho ninguem pra conversar, meu email: michellecardin2011@hotmail.com
          te aguardo. bjus…..

      • VALDIR

        Nossa Martelena seu amor é comovente, tenho grande admiração por sua batalha. Tenho dois filhos e uma amiga de minha filha tem FC,como não sabia nada sobre isso acabei por pesquisar e parei aqui.Seu filho com certeza tem o melhor cuidado possível .Que Deus os abençoe. Valdir Luiz Flores

      • Flávio Vignoli

        Com Fé a felicidade sempre reinará conosco!! Fé em Deus gente!!!

      • luiz diagalo

        muito otimo seu relato com qnts anos esta seu filho hj meu nome e luiz meu filho e portador de fc meu email e luiz_master_@hotmail.com responderei a todos

      • ana paula

        olá, acho que vc pode sim ter outro filho sem FC, já que essa é uma doença recessiva, e vc e nem seu marido a tem, então é porque vcs são normais portadores. Isso quer dizer que a probabilidade é 25% de um filho nascer com a doença. Quero dizer que você é um exemplo de mãe!!!

        • vanda

          Querida Ana Paula .
          Minha neta mais nova não nasceu com fc e super saudável ,so a mais velha que é portadora ,mais esta em tratamento e no momento esta muito bem.

    • BRUNOFORLEVIZE

      estou com um primo q tem 25 anos e q esta com fibrose cistica internado na unicamp de CAMPINAS E O MEDICO NAO DEU CHANCES DE VIDA O Q FAZER

    • Lene Serra

      ola, Meu nome é Gislene tenho dois Filhos, o Vitor e A Vitoria que é portadora de fibrose Cistica hoje ela tem oito anos, pesa dezenove lindos kilos, e ja passou maus bucados durante a sua jornada ficou oito meses na Uti tomava sangue e uma injessão na medula para o sangue percorrer em seu corpo,imaginei que não iria suportar mas graças a Deus ela e minha grande companheira, a cada crise meu coração se despedasa, fico um caco mas ela me olha e dis que logo vai ficar bem, e pede para e segurar a sua mão e dar a minha força para ela, ela tambem toma enzimas, tem dieta hipercalorica paz a fisioterapia ela detesta a fiso e faz inalação com pulmozaime e tobi, leva uma vida normal na medida do possivel, frequenta a escola publica, e alegre brincalhona  costumo diser que e ela que cuida de mim, descobri a doença quando ela tinha tres meses, pouco tempo depois meu casamento acabou, não tenho assistencia nem apoio do pai dela em nada ele nunca tem tempo, tive admiração pelos relatos que li demostrando muito amor dos pais com os filhos, quanto ao tratamento realmente encontrar proficionais e muito dificil, porque na sua grande maioria somos apenas mais um e para nos nossos filhos são unicos exclusivos insubstituives.
      o começo como falei foi muito duro ele chegou pesar apenas um quilo, devo seu desenvolvimento a enfermeira Jo a fiso Luciana, Michele e Juliana as Dras Fabiola e Priscila que infelismente não cuidam mais da Vivi mas o Maor e dedicação destas mulheres espetaculares hoje minha rainha esta aqui junto demim que Deus nos mostre oque fazer com nosso presente tão precioso que ele nos confiou. abraço a todos 

      • marta helena

        voce poderia me passar seu  email gostaria muito de falar com vocc

      • michelle

        oi gislene, queria muito ter seu email pra gente conversar.
        tb tenho um filho de 14 anos com fc e nao tenho ninguem pra conversar,tenho tantas duvidas…
        me escreva por favor: meu email: michellecardin2011@hotmail.com

    • Vivy_girls

      acabei de saber que minha filha de 3 meses tem essa doença……

    • Mackrinha

      oi Manoel, meu nome é Mari e descobri q meu filho de 2 meses tem FC o que me deixou desistruturarada… concordo com tudo o q disse e temo por não ser tão forte quanto o senhor… tudo o q ele faz de novo me assusta… eu já nem sei mais o q pensar… se puder me dar o seu contato eu seria eternamente grata… eu estou muito assustada e com muito medo de perder o meu bebê. Por favor me ajuda?!… Obrigada!

    • Amorock

      caro Manoel, vc está enganado quanto ao filme Óleo de Lorenzo. O filme trata-se de um fato verídico e mostra a luta dos pais de um garoto que foi diagnosticado e condenado por todos os médicos… mostra a fé e persistência dos pais em busca da cura do seu filho … a criança NÃO MORRE, ao contrário, ele está vivo até hoje. ASSISTA AO FILME!!! vc vai se emocionar e amar. Grande abraço.Mari.

      • Leticia

        QUE O SENHOR JESUS ABENÇOE À TODOS VCS, Q SÃO VENCEDORES POR NÃO SE DEIXAREM LEVAR PELAS PALAVRAS DE HOMENS. A ÚLTIMA PALAVRA É A DE DEUS. COM LÁGRIMAS, A CAMINHADA É DIFÍCIL, MAS CADA DIA QUE SE PASSA É UMA VITÓRIA!!! LER ESSES DEPOIMENTOS ME EDIFICARAM MUITO, ME FIZERAM VER QUE A LUTA E A PERSISTÊNCIA PARA O BENEFÍCIO DE ALGUÉM ENGRADECEM O HOMEM. MUITA FORÇA À TODOS!!!
        COM CARINHO, LETICIA!!!!!

    • Claudiaschipanski

      Que bom Sr Manoel!!!! fico feliz pelo senhor, Que Deus abençoe sempre….

    • Robertaguarnetti

      Bom dia..
      Tenho um filho que trato de alergia a lactose desde seu 1ano e 5 meses, desde que nasceu ganhava 10grama ao mês, hj trato com equipe de gastro fora de minha cidade, estão desconfiando que está com FC, só que a máquina do hospital está quebrada, e não sei onde fazer este exame, sabendo que só em Botucatu faz o exame em todo estado de São Paulo. Hoje está com 6 anos pesando 14.900kg, perdeu 600gramas em 20 dias, estou preocupada, tem uma alimentação regrada, pois teve que internar em outubro de 2011, e descobrimos que não se trata de só a lactose e sim tem alergia múltiplas a alimentação, e como está decaindo mesmo com cortisona, vou levá-lo semana que vem para consulta adiantada, gostaria que ajudasse no caso de onde posso fazer exame Cloro no Suor, para ver se não está com a Síndrome.Obrigada aguardo resposta 

      • Renatalopes

        Olá Roberta… sou tia de FC, e você pode procurar o hospital da Unicamp em Campinas, eles são referencia em FC, meu sobrinho já passou por Botucatu tbm que é excelente, não sei de onde fala, mas nessas horas, distância não é nada!

      • marta helena

        Olá Roberta, gostaria de seu email para falarmos mais. Existem dois exames que são prioridade para diagnostico de FC teste do suor com duas a três provas positivas e o teste genetico delta 508 sem esses exames não há diagnostico confiavel. Até breve. que Deus nos ampare sempre……………………………

        • marta helena

          esqueci do email do meu filho se quiserem entrar em contado :gustavo.ferreira.crisostomo@hotmail.com

      • Nathalia

        Olha não sei se posso ajudar, pois acho que ja faz tempo que foi postada a sua pergunta aqui … Bom meu nome é Nathalia, eu tenho 15 anos e sou portadora de FC, faço tratamento no Hospital da Clínicas, Instituto da Criança em SP … Aqui é um ótimo Hospital, recomendo pra quem puder chegar até aqui que tente , pois o tratamento é dos melhores … Enfim, sou portadora e sei que não há cura, mais eu creio em um Deus que faz milagres, pode ser loucura pra muitos, mais eu creio que minha cura vai chegar, pois o Deus que eu sirvo não vai me desampara, e por onde eu for, eu vou levar a minha fé, e mostrar que há uma solução pra tudo e essa solução é SOMENTE DEUS .

        • michelle

          oi Nathalia, gostaria muito de ter seu email pra gente conversar. tenho um filho com fc , ele tem 14 anos. queria te fazer umas perguntas..me escreve ? michellecardin2011@hotmail.com

      • michelle

        oi roberta, esqueci de te dizer que nem sempre o teste do suor é confiavel.
        meu filho fez o teste do suor qdo tinha 6 anos e deu negativo. depois disso ele fez o exame de dna para pesquiza de mutaçoes geneticas, foi aí que acusou a doença, com as mutações delta f 508 e r347 h.
        a melhor coisa pra confirmar a doença é a pesquisa de mutaçoes geneticas.
        venha pra curitiba, aqui tem toda a assistencia pra essa doença no hospital de clinicas ou na associaçao de mucovicidose na rua westfallen.te escrevi no email.
        boa sorte….

    • Robertaguarnetti

      gostaria de seu email, pois tenho um filho que faz tratamento fora de minha cidade, desnutrição de 3grau, e alergia múltiplas alimentar…gostaria muito que enviasse email para mim, pois estão desconfiados que meu filho está com FC, e onde faz o exame para diagnosticar está quebrado, em 22 dias perdeu 600grms, o que não poderia estar acontecendo…espero resposta sua.Tenha um bom dia, e muito obrigada por enqto.Ele só tem 6 anos com peso de 14.900…

      • michelle

        oi roberta, meu filho tem fc.
        vc pode vir pra curitiba PR.
        Aqui temos o melhor especialista em fibrose cistica , o dr Carlos Riedi. Ele atende no hospital de clinicas.

        venha no sam 7 e pergunte qdo a equipe de fibrose estara aqui e diga que seu filho pode ter fibrose cistica. eles marcarao uma consulta pro seu filho no balcao e vc vira e consultará com o dr riedi, ele é o melhor.
        ele salvou a vida do meu filho. se nao fosse por ele,meu filho estaria morto. ele vai investigar a fundo se seu filho tem a doença ou nao.
        se tiver, aqui tem uma equipe que cuida dessa doença, tem remedios de graça na associaçao de fibrose cistica,complementos alimentares, vitaminas, fisioterapia…..tem tudo aqui em curitiba, se quiser conversar, meu email é: michellecardin2011@hotmail.com.

    • Eneida

      Parabens, sua historia de amor e de enfrentamento eh linda!
      Sucesso!

      • Drica

        Oi gente tudo bom meu nome é Adriana,meu filho tem FC NO PRIMERO EXAME DO PESINHO DEU negetivo logo me enviaram a outro hospital deu POSITIVO ele tomar muito remedio eu ñ moro no Brasil mais penso em voltar para q me façam outro teste., cada dia ñ desisto de meu filho ele tem 3 anos e lindo sempre esta feliz isso me faz proseguir y lutar cada dia, nunca decista de seus sonhos,,,abraço

    • Azeirtachy

      MANOEL,FIQUEI EMOCIONADA AO LER SEU DEPOIMENTO.VC PARECE UMA MÃE!!!AS MÃE SEGUNDO DIZEM SÃO VERDADEIRAS LEOAS CUIDANDO DOS FILHOTES.QUE PÃEEEE, VC É. PARABÉNS PELO FILHO LINDO.

    • Maria Jose

      O que eu acho mais interessante e absurdo também, é q maioria dos médicos não dão crédito nenhum à fitoterapia e outros procedimentos naturais. E como vimos no seu caso, foi a melhor alternativa, e  eu acredito que na maioria dos casos realmente seja.

    • Marcioneves10

      Bom dia Manoel,meu nome é Marcio, sou Farmaceutico e Bioquimico proprietario de uma Farmacia, gostaria de parabeniza-lo pela sua atitude de disponibilizar esta experiencia na internet, talvez voce nem saiba mas esta atitude fez e fara a diferença na vida de muitas pessoas, agora mesmo conversei com uma cliente e seu pequeno filho, que vive com infecçao pulmonar cronica e ela nao sabe mais o que fazer, na hora que ela me contou o caso disse a ela que poderia ser FC, agora com seu relato tenho mais certeza ainda, e olha que interessante, apos passar por varios especialistas segundo ela nenhum medico ainda cogitou esta possibilidade, vou falar com ela e mostrar-lhe seu relato, tenho certeza de que fara diferença para ela e seu filho abrindo portas para a esperança de melhora!!! 

    • Maristela Trevisam

      Oi Manoel… relatos como esses aqui só nos enchem de esperança.
      Essa semana meu afilhado, após o teste do cloro no suor que deu 56 e a literatura diz que se confirma acima de 60, deve repetir o exame, mas ele apresenta toda a patologia então acredito que possa se confirmar. Gostaria de saber mais detalhes a respeito de tratamento, medicação que vcs usam, coisas do gênero pois isso é muita novidade pra gente. A literatura é desanimadora…
      Desde já agradeço.

      • michelle

        oi maristela, me escreva pra gente conversar. eu tb tenho um filho com fc , ele tem 14 anos. meu email: michellecardin2011@hotmail.com
        ja dei meu relato acima, leia la..meu filho fez o teste do suor com 6 anos e deu negativo. o medico pediu teste de dna pra pesquiza de mutaçoes geneticas, foi aí que acusou as duas mutaçoes e confirmou a doença.

    • http://www.facebook.com/profile.php?id=100000757776043 Vanessa Nicolete

      Olá Manoel. Meu nome é Vanessa, tenho 27 anos e sou portadora de FC. Durante toda a minha vida tratei minha doença como “bronquiectasias”, não sabendo que isso era um estado de destruição do brônquio e não uma doença. Sou bióloga, e por conta própria resolvi pesquisar. Fui tratada nos melhores médicos, mas nenhum tratava a causa da doença, apenas os sintomas. No ano passado, eu adoeci severamente. Tive uma pneumonia grave, fiquei na UTI e entrei em coma. Possuo meus pulmões colonizados pela Pseudomonas aeruginosa, o que torna o tratamento ainda mais dificil. Me recuperei, estou bem hoje, mas a TOSSE CONSTANTE e produtiva é minha grande companheira. É uma situação complicadissima, pois enquanto as pessoas não “acostumam” com minha tosse constante, é dificil demais fazê-las entender que isso faz parte da minha vida. Sempre acham que estou doente e que posso transmitir algo à eles. Fora as infecções e a dor que a tosse me traz, esse é o pior sintoma. Como esse diagnóstico é novo (antes, os médicos imaginavam que uma pneumonia aos 12 anos destruiu meus bronquios) eu ainda não sei totalmente sobre a doença. Só sei que ela não me impediu nada até hoje e não vai me impedir. Eu moro e estudo em SP hoje, faço doutorado na USP e minha meta é fazer meu pós-doc em Harvard. Ah tenho 1.87 também, como seu filho, apesar de ser mulher. A partir de amanhã eu tiro totalmente o leite do meu cardápio, eu faço qualquer coisa para melhorar. Obrigada pela dica! Um abraço!

      • Gabriel Vilela

        Muita força! Vou orar para que tudo dê certo para você!
        Eu não tenho nada, mas sou muito sismado!
        Pesquisei sobre falta de ar após exercício físico e cheguei até aqui! Vi como essas pessoas são unidas e me emocionei!
        Espero que tudo corra bem!

        Ps: como isso começou na sua vida? O que vc sentia?

      • michelle

        oi vanessa. queria muito poder me comunicar com vc. sou protetora de animais em curitiba PR,e tenho um filho com fiibrose cistica de 14 anos. tenho muitas duvidas e queria muito que vc me escrevesse.meu filho tinha apenas tosse com catarro ,mas tudo desapareceu qdo ele começou a se tratar com azitromicina. qdo para , tudo volta,mas apenas como sinusite. agora que ele ta apresentando alteraçoes intestinais, como saber se é da fibrose ou nao? se fosse, ele nao estaria emagrecendo? ele é gordinho e bem alto, com 14 anos ,tem 98 kilos e 1,85 de altura.
        mas vejo que ele esta piorando,estou muito aflita, me escreva por favor: michellecardin2011@hotmail.com

    • Luschoeps

      Olá Sr. Manoel, tudo bem?
      Hoje fiquei sabendo que minha neta pode ter esse FC. Ela foi chamada no hosp. para refazer o teste do pezinho pois o 1° acusou essa doença.
      Pesquisando sobre ela ficamos horrorizados com tantos problemas que pode causar. Lendo seu testo não entendi direito qual método tomou para conseguir a recuperação do seu filho. Poderia entrar em contato comigo por e-mail?
      luschoeps @hotmail:disqus .com
      Nessas horas acho muito importante manter contatos com pessoas que já passaram pelo problema e conseguiram uma luz.
      Ficarei muito grata pelo retorno.
      Luzia

    • Ale_lela1000

      vc dava leite de soja a seu filho

    • Carolhmonteiro

       Gostei muito do seu depoimento tenho uma filha linda de 4 aninhos e tem fibrose cistica e tenho certeza que os médicos da Unicamp sempre me orientou nos cuidados com a Carol nunca vou desistir de lutar por ela quero ver minha filha bem no que eu puder fazer e o Dr Fernando sempre me orienta no que fazer quando ela tem crises não vou desanimar e acredito sim na cura desta doença tenho sim esperança que os médicos da Unicamp estão na luta por esta descoberta …

    • Analaurapinto

      Obrigada, mil vezes obrigada.
      Abençoado seja pela esperança a uma mãe perdida. Felicidade para si e todos os seus é o que desejo.
      Ana Pinto
      Portugal

    • Sortaya

      Nossa fiquei emocionada …..parabéns pela dedicação. Minha filha de 1 ano foi indicada para fazer o teste do suor e estou muito apreenciva.

      • michelle

        oi, meu filho fez o teste do suor e deu negativo. entao foi pedido o exame de DNA para mutaçoes geneticas e acusou a doença.(fibrose cistica)
        ha casos em que a criança tem fc e o exame do suor da negativo,meu filho foi um exemplo disso. me escreva pra gente conversar: michellecardin2011@hotmail.com

    • Ana

      Manoel, fiquei emocionada com o seu depoimento. Parabéns por ser esse pai tão afetuoso e preocupado com o filho. Isso é coisa rara. Vou me atentar mais à alimentação de minha filha.

    • Silvia Amabile

      olá seu Manoel , não sabia desta questão do leite, pois tenho um filho com 16 anos com FC descobri no teste do pezinho iniciou o tratamento com 1 mês de de vida tive muita sorte que o pediatra que assistiu o parto e continuou atendendo ele nos encaminhou para o lugar certo somos de uruguaiana RS e ele faz o acompanhamento em Porto Alegre RS no hospital de clinicas com a equipe do Dr Fernando Abreu não tenho oque reclamar eles são ótimos.Mas voltando ao assunto do leite com que o senhor substitui como tudo deve ser calórico ,Se é para diminuir a secreção faço qualquer coisa que seja em beneficio a saúde de meu filho pois eles são guerreiros nesta luta contra a FC.

    • Patricia

      Muito lindo seu comentário… vc só erro em uma coisa… no filme “O óleo de Lorenzo” o menino não morre… pelo contrário… seus pais encontram o tratamento ideal… eles criaram uma associação que ajuda várias pessoas com a mesma doença… o menino, cresceu, se tornou adulto e se não me engano ele morreu no ano passado…

    • Maria Carla

      Bom dia , senhor Manoel. Eu sou da área da saúde, enfermeira e fiquei maravilhada com seu depoimento , sua luta de ir buscar alternativas, e isso deu muito certo. Infelizmente nem sempre , os médicos e a própria medicina dependendo se interessam , ou busquem formas fora da linha médica alopática para apoiar e até levar a cura ou ao menos o controle de doenças consideradas sem solução,seja dentro do controle ou até mesmo a cura. infelizmente hoje na medicina visa-se muito e acima de tudo os lucros astronômicos. Eu também já li e pesquisei sobre os malefícios do leite de vaca. E cheguei a conclusão de que os únicos seres a continuar “mamando” somos nós e ainda por cima leite de um outro ser, e que também as enzimas digestivas e metabolização que nós temos não é compatível como leite da vaca. Eu tenho problemas pulmonares, no caso a asma e também leve gastrite e já percebi que quando tomava leite estes quadros patológicos aumentavam,então com muito sacrifício estou procurando deixar de ingerir o leite. Gostaria de formalizar minha admiração pela sua conduta, sua luta e parabéns pelo senhor e sua família ter salvado seu filhão. grande abraço.

    • Roberto

      As noites sem dormir, as lágrimas derramadas, o desespero de ver um filho sofrer, a angústia da incerteza da cura…. Enfim, Deus existe, e ninguém parte desta vida se ele não quiser… Ser pai e ser mãe, é um compromisso incessante com o bem estar de nossos filhos…

    • Nisia

      Parabéns! Lindo e comovente depoimento. Agora se cuide direitinho também! O garoto já crescido ainda precisa de você!

    • Dita Santos

      mais quais foram os remedios q vc deu para seu filho?me rsponde.bene_2011-santos@hotmail.com

    • Carol

      Oi Manoel, seu depoimento me trouxe muito conforto. Acredito muito na homeopatia e na medicina ayuvédica que, inclusive, se utiliza da cúrcuma que é estudada pela Universidade de Yale como uma possível cura. Gostaria muito de trocar experiências com vc, meu filho também tem FC. Meu email é carol_pannain@hotmail.com. Um abraço

    • Camila Marcantonio

      No filme O óleo de Lorenzo, os pais conseguem salvar o filho.

    • Ariadne

      Muito lindo e importante o seu depoimento,Manoel! Parabéns pela luta e força!!!

    • guanaci souza

      Sr. Manoel
      eu gostaria de saber mais sobre o tratamento com homeopatia pós tenho um filho com FC com 3 meses

    • creuzi costa

      ontem eu perdi o segundo sobrinhos de 21 anos desta maldita doença que nao desejo a ninguem minha irmã está sofrendo muinto ele era lindo ela fez tudo que podia mas não teve jeito [[[[

    • Edwaldo

      Manoel, termine de ver o filme “O óleo de Lorenzo”. Você vai entender que não existem doenças incuráveis, apenas doenças para as quais ainda não se descobriu a cura. O filme não trata da pesquisa e morte do filho do casal. Trata da pesquisa e esforço dos pais em busca de cura/tratamento para o filho. Numa época em que era mais difícil conseguir trocar experiências. Em resumo, poderíamos dizer que há um paralelo entre aquela experiência e a sua própria: Poderíamos fazer o filme “A dieta láctea do filho do Manoel”.
      Sua experiência é muito animadora e esperançosa mesmo.
      Vou disseminá-la aos conhecidos que enfrentam a FC na família.

    • michelle

      vc tb tem fc? quais sao os sintomas que vc tem?
      sera que meu marido tb tem?
      ele tem dairreia com perca de gorduras , mas esta gordo no momento,entao acho que nao é da fibrose,senao ele estaria emagrecendo né?
      sobre o leite, acho que vou cortar o leite da dieta do meu filho,será que é isso que provoca a tosse? e os problemas de intestino ?
      meu filho de 14 anos tb tem fc, te mandei um email.
      me reponde ta??

  • Rafasilvatorres

    descobri que minha nenem ta com fc agora ela vai fazer o isame pra constatar que e isto mesmo mais desde ja to nevosa pq nunca ter ouvido falar nesta doenca queria umapessoa qe me explicasse mais com qe e como e o tratamento estou muito nervosa por favor me ajuda

  • Ellenrocha

    eu tambem tenho um filho que tem fc descobrir depois de tres anos e meio os medicos tambem mandaram ele morrer em casa mas tive de sair de minha cidade para fazer exames so entao descobrir ho ele tem 4 aninhos ta bem fas o tratamento e a alegria da minha vida fiquei muito feliz com esse comentario meu nome e denilda tenho 24 anos

  • Estella_gata123

    é muito triste essa doença.
    Conheço uma neném de 1 ano e 2 meses com essa doença. Ela não pode nem sair na rua por causa da poeira. :(

  • Npmed

    Olá!
    Sou acadêmico de Medicina e estava estudando outra doença Colelitíase (popular pedra nas Vías Biliares) que tem como uma de suas causas a Fibrose Cística, como não havia entendido a relação, vim pesquisar sobre a mesma. Primeiro gostaria de desejar sucesso no tratamento e/ ou controle da doença e ânimo aos parentes. Segundo, não pude deixar de notar a ”insatisfação” em alguns comentários aos profissionais Médicos, gostaria de tentar atenuar, em parte, dizendo-lhes que a Medicina é muito ampla, extremamente difícil, um ”lugar onde o Sempre e o Nunca” não existem. Há as mais possíveis situações, alguns professores ”brincam” que os pacientes não lêem o Harrison (Livro de Medicina Interna), pois não manifestam todos os sintomas que estudamos, determinando a variedade de apresentações entre as diversas doenças e a dificuldade em reconhecê-las.
    Abraço.

  • Igordesbravador_

    meu nome e mateus tenho um amigo com fibrose critica o nome dele e humberto e infelis mente ele morreu

  • Igordesbravador_

    chinggling baitola

  • Patricia

    olá, meu nome é Patricia e tenho uma filha com FC. Descobrimos quando ela tinha 4 anos. Foram feitos vários exames em diversos laboratórios. O genético foi realizado na Espanha, bem criterioso. Já entrei varias vezes em desespero: quando morreram dois pacientes da mesma médica… parecia que o mundo ia acabar; quando minha filha foi para cirurgia pela primeira vez… Bom já estivemos desenganadas por médicos e já fomos bastante encorajadas pela mesma equipe que se mostra bastante dedicada e envolvida com o caso. Todo começo de ano minha filha tem novos problemas, este ano foi tuberculose. Ela trata a doença do pulmão, no intestino, duodeno e estômago.Ela tem 15 anos, passa por várias crises respiratórias e emagrece com facilidade. Sua idade óssea tem atraso de 2 anos, não ouve perfeitamente (embora jé tenha operado o ouvido por duas vezes) sente dificuldade para falar corretamente e também para fazer amizade. Meus amigos me falam que sou muito forte porque estou sempre sorridente e comunicativa, mas este ano entrei em depressão, estou sem trabalhar à seis meses. Gostaria de saber se alguem tem um caso assim como o meu. se seus filhos também ficam doentes com facilidade?
    Grata.

  • Inacio de assis

    ola meu inacio.tenho um filho de 13anos,tem uma doenças chamada esclorodermia golpe de sabre,gostaria de saber se voces conhecer com enfermidade, pois ela deixou meu filho marcos ,com rosto deformando,me ajude,por favor,
    meu filho e tudo que tenho,bjos

  • Eliete_matos15

    olá!sou Eliete eu passei por momentos muitos difícil ,pois já perdi dois filhos com essa doença fc o primeiro com 3 anos de vida e outro com 4 meses de vida.foi muito difícil.gostaria de saber se posso engravidar ,fazendo uma inseminação artificial?tenho sonho de ter mais um filho,mais sei que não posso.e-mail eliete_matos15@hotmail.com

  • Franceliz

    Olá, sou Franceliz, tenho uma filha que é portadora de FC, Brígida Maria, no início foi muito difícil, pois só descobrimos quando ela estava com 6 meses de vida e depois 5 intensos internamentos, sendo que no último ela foi parar na UTI por uma parada respiratória, não ganhava peso desde os 40 dias de vida, no início os médicos achavam que era refluxo, ela chegou a tomar 3 tipos de medicamentos diferentes, que não deram retorno, tinha afogamentos frequentes, onde teve noites que não dormia com medo de perder minha filha, trocamos vários tipos de leites, ela aceitava os primeiros dias, depois não aceitava mais, ficou vários dias se alimentando por sonda, e o que mais me deixa pensativa é que no teste do pezinho não apareceu nada, com uns 5 meses foi feito outro teste do pezinho, mas sofisticado (detalhado) que o primeiro sem nenhuma resposta, então o pediatra dela, o anjo Dr. Abraão, pediu um exame que dentre todos era o único que ela não tinha feito, o tripsina imunoreativa, que deu muito alterado , então com este resultado nos encaminhou para Curitiba para fazer uma consulta com Dr. Ried, que solicitou o teste do suor, que confirmou a FC, no início tomou vários antibioticos. A confirmação nos causou um impacto muito grande, pois o que eu e o pai dela fizemos foi direto para internet pesquisar sobre a doença, o que nos deixou desorientados, mas tivemos após todos os esclarecimentos com Dr. Ried o que nos acalentou e também o apoio da família. Hoje ela esta bem, é a nossa alegria, esta com 2 anos e 4 meses, é muito inteligente e comunicativa, toma atualmente cloreto e as enzimas. Levo ela de 3 em 3 meses a Curitiba nas consultas com Dr. Ried e para fazer os exames periodicos.
    O que tenho a dizer a todos é que nunca percam as esperanças, nem desanimem e confiem sempre em Deus. Espero que este comentário sirva para ajudar a alguém e quem quiser trocar experiências pode fazer contato pelo email francelizsa@hotmail.com

  • Kath_382

    Ola SR Manoel
    Meu nome Jussara,e eu tenho 55 anos, e faz pouco tempo que eu descobri que tenho Fibrose Cística.Eu queri saber se te cura?qual é o tratamento? e ,O que posso comer e ber?

  • Suh_privado

    Atenção! Fibrose cística não é DPOC! As doenças conhecidas como DPOC são bronquite crônica e enfisema pulmonar.

  • Graz_ymoreira

    oi amigos., eu tinha uma cunhada muito querida por todos da familia, ela tinha 02 filhos, um marido e uma vida muito feliz quando derepente, comeceu um problema com cançaso e falta de ar, fez varios exames, e foi detectado fibrose cistica, nao teve apoio dos medicos, pois nenhum lhe explicou o que realmente era a doença, nos a familia sofriamos a cada dia junto com ela a procura de uma resposta 02 anos depois ela veio a falecer com insuficiencia respiratoria , deixando seus 02 filhos a menina com 7 anos e o menino com 10 anos. choramos toda vez que lembramos do sofrimento e da angustia em que ela viveu 03 longos anos fazendo planos em ficar logo curada.
    abraço a todos e que deus esteja com cada um de vcs.

  • Vanessa da cruz

    ola sr Manuel tennho fc descobri agora com 30 anos,como muito pouco ando enjoada ate emagresi vou parar de tomar leite,gostaria que vc indicase que devo comer se puder,eo nome do livro por favor.imail vanessadacruz26@hotmail.com vou diser oque o medico me receitou ja estou tomando.acetilcisteina 600mg e Bamifix 600mg os dois de 12 em 12 horas.

  • Cleb_gatinha

    klebyannar sousa fortaleza ceara,
    me emocionei ao ver aki sua historia estou conhecendo agora esse tema,pois ainda nao tive curiosidade agora q estou estudando estou dando imporatancia!sem palavras PARABENS!!!um forte abraço

  • Carlos

    Ola…Por favor alguem me da uma ajuda??
    Sou avô de uma menina linda de morrer….desde que nasceu,passado uma semana mais ou menos,ela emagreceu mais de um kilo,ficou a pesar por volta de 2.5 kilos.
    Ate hoje,ela ta com 8 meses e pesa pouco mais de 5 kilos..nao quer nunca comer…vomita varias vezes ao dia..tem sempre muito catarro,é acompanhada por pediatra mas nao encontram nada. Ja lhe foi colocada sonda para alimentar pelo nariz mas mesmo assim ela vomita e nao ganha peso quase nenhum.
    Agora está internada sendo alimentada por sonda 24h com leite (leite e tudo que ela come,de colher é impossivel).
    Ja fizeram varios exames e tudo da normal….excepto agora que detectaram o sodio baixo e vao fazer um exame ao suor tambem.
    Acho que suspeitam desta doença que aqui se fala,embora nao digam nada,porque ja questionaram se tem antecedentes com problemas pulmonares!
    Alguem tem algo que possa me ajudar??
    Tem muito medico que devia tar na cadeia pela forma leviana como tratam certos casos…foi levada a um outro pediatra do mais conceituado que ha(?) e teve a distinta lata de dar o diagnostico na primeira consulta dizendo que tinham que ter paciencia ate aos 14/16 anos, que ia ser assim porque o pai dela tambem era magrinho em pequeno! Isto tem cabimento?
    Salvaguardo por agora o nome desse sujeito embora merecesse ser colocado em praça publica.
    Mas como o essencial para mim,para nós,nao é julgar incompetentes mas sim tratar da nossa menina,encontrando este blog surge mais uma esperança de descobrir o que se passa afinal com ela.
    Se alguem me pode dar informaçoes,por favor..
    Charles11@sapo.pt
    muito obrigado.

    • Patricia Mendonca

      CARLOS

      NÃO SEI SE JÁ FIZERAM O TESTE DO SUOR QUE TBEM DECTA A FIBROSE(NÃO SEI SE É OCASO???),MAS EU TENHO UMA FILHA DE 2 ANOS E 9 MESES ELA TBEM ATE OS 7 MESES DE VIDA NÃO GANHAVA PESO E TINHA MEDICO QUE FALAVA QUE ERA REFLUXO, MAS

  • C4a-r5o

    A FC é uma doença muito grave e deve ser cuidada desde cedo para se ter bons resultados. Meu namorado teve a doença descoberta cedo mas não foi tratada,ele veio a falecer com 29 anos de idade. Seu tratamento acarretou outros problemas como o pneumotorax que agravou ainda mais a sua situação o levando à morte!!

  • clelia micheletti

    ola sr manuel tenho 2 filhos,um de 5 anos e outro de 8 mêses os 2 tem crise de tosse levei ao pediatra do semai ele falou que é tosse alergica, dei remedios mais só amenizou mais não sarou,o teste do pezinho do mais novo não consigo retirar,esta indisponivel,agora fico cheia de preocupaçao,dia 20 de dezembro tem consulta com o pediatra do bebe espero que ele pessa alguns exames,é isso, um grande abraço… ass:clelia

  • Tiago_santana

    eu faço parte da ACAM.. associação de assistência ao mucoviscidótico.. http://www.acam.org.br . tenho 27 anos e tenho FC desde 1 ano e 8 meses, desde lá me trato até hj sem parar… msn: tiago_santana@hotmail.com

  • http://twitter.com/EnnioBozzetti Ennio Bozzetti

    Gostaria de avisar a todos que estou criando um website para fibrose cistica. http://www.fibrosecistica.net

  • Tereza34

    manoel, tenho uma amiga que tem uma filha com FC e ela sofre muito, com seu depoimento acho que vou poder levar alguma esperança pra ela, mas gostaria que me desse mais detalhe desse tratamento alternativo que faz por favor, me envie tudo que puder. meu email é tereza34@bol.com.br

  • Cesar

    Olá meu nome é Cesar…tenho 32 anos, gostaria de relatar uma pequena história de amor que vivi recentemente…

    Certo dia conheci uma garota, era uma garota incrivel e muito linda. Claro, foi a amor a primeira vista e com o passar do tempo me apaixonei por ela e assim depois de um tempo nos conhecemos e vivemos uma grande história de amor.

    Cada dia que passamos a gente ia se conhecendo, até que ela me revelou que tinha o problema de Fibrose Cística..demorou para me contar porque tinha receios e medo. No coeço fiquei surpreso ao saber, mas isso não iria atrapalhar nossa relação e não impediu de estragar nossa felicidade. Ao saber que meu anjo, passava por algumas dificildades eu passei a ama-la cada vez mais.

    (H). Enfim, uma garota incrível, uma pessoa bondosa, com o coração puro e que certamente nunca encontrarei novamente.

    Ela lutou muito, sempre se cuidou desde pequena…sempre tomova seus remédios regurlamente. Antes ela morava na capital de São Paulo e sua família se mudou para o interior de SP para respirar um ar melhor. No interior, ela entrou na faculdade, começou a dirigir, trabalhava e vivia uma vida bem feliz.

    (H) Foi uma garota guerreira, lutou bastante…mas não a sua missão aqui na terra já estava feita…ela deixou muito ensinamentos de vida, ela fez pessoas felizes…ela mostrou para todos que mesmo nas adversidade é possível ser feliz.

    Ela nos deixou em outrubro aos 31 anos, eu perdi o meu grande amor…o amor da minha vida. Mas um dia eu sei que nós vamos nos encontrar. Sinto saudades dela, mas ela sempre dizia que se acontecesse algo..jamais queria nos ver triste e sim lembrar dos momentos bons que vivemos ao seu lado.

    Sendo assim, eu digo que não desistam vale a pena continuar lutando e fazer o melhor pela pessoa querida. É um sintoma complicado FC, mas faça o melhor e tenha sempre Deus no meio disso tudo.

    • Kathleen

      Olá, meu nome é Kathleen, sou mãe da Marya Sophia que hoje está com 1 ano e 2 meses, linda cheia de vida, apesar de ser portadora da FC …

      Logo que descobri, e li alguns relatos da doença na internet, fiquei desesperada, mais hoje depois que encontrei médicos muito bons (minha filha faz tratamento no Hospital das Clinicas, no IC, com uma equipe especializada em FC). Recomendo esse tratamento que é de graça, todos os renmedios sao fornecidos por eles.

      Só queria falar que, apesar de tudo eu rezo todos os dias, e vejo que minha filha até hoje não teve nenhum sintoma grave desta doença, ela so toma o cloreto de sódio e as vitaminas normais para uma criança da idade dela.

      Queria sim, ter ctt com outras mães que tem filhos com FC, e muito dificil essa rotina de hospital, mais sei lá, apesar de ser muito nova levo (Hoje tenho 19 anos), levo cada dia como unico, minha filha e linda e muito inteligente e risonha.

      Se apeguem a Deus e as coisas boas que seus filhos fazem, não fiquem lendo algumas materias autodestrutivas que tem na internet, pense que essa doença e sim complicada, mais que hoje em dia tem muitos tratamentos para ela.

      Quem quizer manter ctt meu e-mail é mah.katheen@rocketmail.com
      , tem uma comunidade no orkut tambem que e muito boa o nome dela é FIBROSE CISTICA, e tem um site tambem, que eles so tratam disso, e eles até estão escrevendo um livro de ” Historias de Fibra” como eles chamam, tem uma associação de pais e portadores que fica aqui em Pinheiros pra quem mora em SP, qualquer duvida me mandem um e-mail.

      E acreditem sempre em Deus.

  • Keilinha_pg

    oi tenho fc e tenho 23 anos e vou fazer um transplante pulmonar e n coheço ninguem com fc me sinto só tem alguem pra conversa comigo ou ser meu amigo…msn keilinha_pg@hotmail.com

  • Nandagatinhacat

    minha irmã tinha fibrose cistica, ela morreu aos1 e 10 meses 

  • Nandagatinhacat

    Quem poder entrar em contato comigo pra falar de suas filhas também que tem essa doença ou já teve , para mim

    saber mais sobre essa doença, não tenho e-mail mais entre em contato no meu telefone 
    Numero: 011 4678-5457 

  • Tacianagirls

    eu perdi minha filha com 4 meses de idade com esta doença.
    moro em minas e aq nao tem muito recurso .hoje faz 10 anos q ela morreu,e naqla epoca nao diagnostificava  no teste do pezinho entao com todos aqles sintomas os medicos daq nao sabiam oq era ,ela ficou 19 dias internada no hospital ai deram alta pra ela .nao tinha oq se fazer. entao resolvi procurar um medico no estado de sp muito bom pediatra ai assim q ele olhou examinou ela ja disse fc mas vamos internala imediatamente e fazer os exames para comprovar.
    foi para o hospital e la passavam os dias e ela so piorava eu  me desesprei era minha primeira filha ,ela so chorava perdia a respiraçao nao pegava peso dai foi para a uti em campinas sp eu vi minha filha morrendo e nao podia fazer nada ate hoje me lembro do olhar dela quando saio do hospital sendo transferida foi muito triste, ,noites  sem dormir ela sofrendo naqle hospital.entubaram ela ai foi mais 3 dias na uti era final de ano passei natal e ano novo la com ela no dia 2 de janeiro ela veio a falecer na minha frente foi a pior dor do mundo que uma mae pode sentir.
    o medico chamou eu e meu marido e disse q nos nao podiamos ter mais filhos entao eu nao sabia que eu estava gravida foi um milagre de deus fizemos os exames e nao deu nada hoje tenho 3 filhos lindos e saudaveis mas aqla faz muita falta foi um pedaço de mim que se foi….

  • mauro sergio

    Hoje é realizado no TESTE DO PEZINHO o exame IRT,para um diagnóstico precoce e tratamento se nescessário,graças a APAE/SP.

  • Oniceisilva

    A minha cunhada foi diagnosticada com fibrose cronica, a patologia se manifestou nas costas, ela já fez tres cirurgias e não resolveu, pose acontecer manifestações de fibrose nas costas? ou o médico esta misturando as estações? éla a minha cunhada mora em cidade pequena e não acredito muito neste médico? alguem me responda alguma afirmação por favor!

  • Cleidysouzaitb

    Olá seu Manuel o senhor poderia me dar o seu contato meu endereco é  esse cleidysouzaitb@live.com.br por favor eu preciso muito

  • Cleidysouzaitb

    minha filhota estava com pneumonia desde 4 meses hoje esta com 9 mais nao foi feito ainda o exame amanha vou em um laboratorio particular para que ela faca, só com a medicacao de 21 dias ela respondeu contra a pneumonia pois tossia muito, mais o problema é que ela tambem pode ter alergia a leite de vaca que pode causar tudo isso a minha esperanca é que seja só a alergia

  • Laurabutolo

    Olá pessoal,

    Vou contar uma breve história!

    Em 1981, nasceu minha irmã, Fernanda. Desde entao minha mãe sempre achou ” estranho” a tal gripe que todos os médicos falavam, diziam que não tinha nada e era uma gripe e que logo passava.
    Ela nao ganhava peso, vomitava, e tinha falta de ar.
    Até que um encontramos um grande medico, pequeno em estatura, japonês, quieto, mas prometeu para minha mãe que iria descobrir o que ela tinha.
    Estudo, leu, foi em biblioteca e decteto que ela tinha mucovisidade.
    Para nossa familia foi um baque……tivemos que mudar para o interior, para a melhor assintencia.
    Eu como era pequena, nao entendia muito bem o que esta ocorrendo, só sabia que minha querida irmã precisava de cuidados.
    Tratamento inalação varias vezes por dia, tapotagem, remédio ( que era alemão, pois no Brasil nao existia), alimentação diferenciada, sopa de grão de bico batido….
    E assim ela viveu entre a gente 5 anos, extremamente inteligente, ativa, sorridente :) .
    Hoje sou mãe, e entendo agora o que minha mae e meu pai, passaram nesse periodo, luta, tristeza, incertezas, desafios.
    Quero deixar minha força a todos os pais, que continue lutando, amando intesamente seus filhos, seus familiares, uniando cada vez mais!

    Uma observação hoje estudando realmente o Leite nao seria muito bom uso, pesquisem sobre isso, alimentação macrobiotica, livros da escritora Sonia Hirsch.

    Se eu poder ajuda-los meu email é laurabutolo@hotmail.com
    @hotmail:disqus 
    Fé em Deus, pensamento positivo!

  • Felicia-mata

    Manoel parabéns pelo seu depoimento! Tenho certeza que encorajou muitas pessoas que leram tuas palavras a lutarem por seus filhos. Eu trabalhei no Hospital de Clinicas de Porto Alegre na epoca como estagiaria de Psicologia durante 1 ano e foi a experincia mais marcante de toda a faculdade. Sinto saudades daquele tempo em que eu trabalhava com muitas crianças e adolescentes portadoras de FC… Na maioria realmente era um ambiente muito pesado, mas com uma equipe multidisciplinar excelente! O Dr. Fernando Abreu e o Dr. Dalcin são médicos maravilhosos e deixo a dica a quem puder procurá-los para tratamento. A FC é uma doença muito séria e o amor da familia é peça chave para obter bons resultados.
    À todos que tentam de alguma forma procurar dividir suas dúvidas e sentimentos gostaria de parabenizá-los pela coragem e força!!!! Até hj recebo todos os dias a noite uma mensagem ao  meu celular de “boa noite’ de uma das minhas pacientes e ela me faz todos os dias eu me sentir especial… mas qdo na verdade de que tudo que ela passou e passa ainda assim, existe ternura, existe sonhos, existe sangue, existe fé, existe amor, existe vida dentro dela… e eu sou muito feliz por fazer parte disso…

  • Thureisen

    Bom dia a todos, venho em desespero solicitar ajuda, meu pai de 53 anos fez um transplante renal, o transplante foi um sucesso, porém veio uma série de problemas, do nada começou a dar uma água na barriga que nenhum médico descobria o que era, as vezes parecia que a barriga do meu pai iria explodir, só quando chegava nessa situação os médicos faziam drenagem da água, mas em poucos dias a barriga voltava a encher de água, fizeram todos os tipos de exame, foram 120 dias de internação em um dos melhores hospitais de transplante do estado do Espirito Santo, até que fizeram uma biopsia do fígado e deram alta ao meu pai para que ele aguardasse o resultado em casa, caso fosse preciso iriam chamar ele de volta ao hospital, até então foi um alívio para todos porque meu pai sempre foi um cara expontaneo, uma pessoa super agitado e com muito alto astral, mas foram duas semanas em casa, meu pai saiu sem andar do hospital até então achavamos que era fraquesa devido a tanto tempo no hospital, mas ele não conseguia comer muito pois segundo ele dava falta de ar ou refluxo, em nehum dia sequer ele reclamou de dor ou algum desconforto, o que achavamos era que ele estava com depressão porque ele nem sequer conseguia ficar sentado, na última segunda-feira dia 13/02/2012 ele reclamou de falta de ar corremos com ele para o hospital, só foi o tempo de chegar no hospital para o mesmo desmaiar, ontem dia 14/02/2012 ele foi tranferido para a UTI até as seis horas da noite ele estava conversando e brincando, mas a noite ele teve um surto, me desesperei e comecei a gritar pelos médicos foi quando o medico disse que ele estava com fribose cistica grave, estamos desesperados pois não sabemos lidar com essa situação e temos medo de perder o meu pai. Se alguém já passou por isso nos de um depoimento e como fez para ter melhoras ou se realmente não tem jeito.
    Segue meu e-mail thureisen@hotmail.com
    Thuanny S. Reisen.

  • Claudiaschipanski

    Olá para todos, bom todos nós temos uma experiência de vida, eu também tenho uma filha com FC. Ela foi diagnosticada  no teste do pezinho, logo o pediatra nos orientou como deveríamos agir, oro pela vida desse homem todos os dias, sou muito grata a Deus por ter colocado esse medico no meu caminho, ele é muito cuidadoso, humano.
    Mas quando recebi o diagnostico eu quase morri, pensei meu Deus o quanto eu pedi uma filha, para amar, cuidar e ensinar… agora recebo uma noticia dessa, alguns medicos me diziam que ela talvez não sobreviveria por muito tempo e todas aquelas noticias que a gente que tem um filho com esse problema, ouve….Mas dentro de mim o Espirito Santo de Deus me dizia, não aceite esse diagnostico, vc é mãe , vc tem todo poder e autoridade sobre a sua filha, diga que ela vai ficar bem , seja forte, as suas palavras é o que direciona a sua vida, você pode escolher ensina-la a lutar para viver ou então esperar o que o medico diagnosticou. Desde então eu sempre digo que a minha filha está bem , sempre uso palavras positiva. Meu marido e eu determinamos que a palavra DOENTE,  não existiria dentro da nossa casa, A minha filha tem 4 anos hoje, está muito bem, teve uma internação,( por descuido de um centro de referncia que fomos visitar, em outra cidade, pois na nossa ainda não funcionava, aí colocaram a minha filha para fazer uma inalaçao com medicamentos na mesma sala onde uma outra criança estava com Pseudomonas aureus…. aí todos sabem o resultado ne, minha filha saiu infectada com a bactéria). fora essa internação ela nunca mais internou com nenhum problema respiratório. Eu continuo com os tratamentos, vou ao centro de referencia a cada 2 meses, ela faz as inalaçoes sozinhas , uma criança muito abençoada. Bom com o pouco de experiencia que tenho quero deixar um recado para os pais com os filhos portadores de FC;
    AMEM SEUS FILHOS ACIMA DE TUDO, VIVA UM DIA DE CADA VEZ, FAÇA TUDO O QUE VC TEM VONTADE DE FAZER , MAS FAÇA HOJE NUNCA DEIXE PARA AMANHÃ, DIGA TODOS OS DIAS O QUANTO O AMA, BRINQUE, PULE, GRITE, DE CAMBALHOTAS VIRE UMA CRIANÇA NOVAMENTE SE É ISSO QUE ELES QUEREM, FAÇA TUDO PARA NUNCA SE ARREPENDER DE NUNCA TER FEITO. E DETERMINE QUE NA SUA CASA NÃO EXISTE DOENÇA, A PALAVRA DOS PAIS TEM MUITO PODER, SEMPRE DIGA QUE ELES ESTÃO BEM …. QUE VAI TUDO BEM…. 
    Agradeço por este momento….

    • http://profile.yahoo.com/5QNIONHBVPQ265U64532J2BNDI Ana Cristina

      Parabéns pela palavras Claudia. Espero que todos aqui que possuem alguém portador de FC na família aja e reflita como você.
      Abraço.

  • Jose Carnevalle

    Ola para todos, meu nome é Jose carnevalle e eu tenho um neto que vive comigo, depois que a minha filha se separou, o pai nunca mais se interessou em ver o filho , sendo assim ele e a mãe vivem comigo, pasando a quidar dele como um filho, hoje ele tem 9 anos. foi diagnosticado com 2 anos a doença (FC) nele, ficou internado com principio de pneumonia pois até aí não sabiamos qual era problema dele até ser diagnosticado e começamos o tratamento com o Dr João Batista em são Jose do Rio Preto-SP, onde ele diz que é o melhor paciente, acredito que graças aos quidados que a Avó sempre tem, nunca mais precisamos interna-lo, sendo que de vez em quando ele tem um resfriado, cinusite e tomando os remédios e as enzimas, fiquei perplexo em relação ao consumo de leite , pois ele gosta muito de tomar o leite dele com nescau. O que eu sinto falta é de materias novas sobre a FC, pois todos os informativos são sempre antigos, será que não há pesquisa em andamento? com novos medicamentos mais eficazes? quando soube da doença dele sempre houvia falar que cedo, cedo descubririam a cura, mas eu não vejo nem as empresas particulares nem o os órgãos governamentais soltando novas informações.
    Não sei se alguém teve algum problema com os filhos em não quererem tomar  a medicação, pois nós temos que ficar sempre em cima para que isso não aconteça, principalmente quando ele está perto dos amigos.
    meu emal é Jose.carnevalle@grupofarias.com.br , um grande abraço a todos, fé muita fé, atitude e dedicação.

    • http://profile.yahoo.com/5QNIONHBVPQ265U64532J2BNDI Ana Cristina

      Boa tarde Sr. José Carnevalle,

      Não se preocupe, mas acredito que quase todas as crianças são persistente em tomar remédios. Sou fisioterapeuta e até mesmo para fazer o tratamento, então temos que dar sempre aquele jeitinho para conseguir que façam o tratamento.
      Realmente, os artigos são muito repetitivos, mas novos trabalhos estão sendo feitos com relação a medicacações utilizadas que melhoram bastante a qualidade de vida dos pacientes com FC. Sabendo de algo novo postarei aqui as devidas informações.
      Abraços.

      • Jose Carnevalle

        Ana Cristina, muito obrigado, eu não sei se realmente aqui no Brasil há algum estudo, alguma pesquisa sobre esta doença genética, até por ser uma doença não muito divulgada, eu não sei se estou certo desta informação de que a cada 2 500 crianças nascidas uma nsce com esta doença.  obrigado. 

        • http://profile.yahoo.com/5QNIONHBVPQ265U64532J2BNDI Ana Cristina

          José Carnevalle, desconheço pesquisas aqui no Brasil sobre o assunto; entretanto existem ótimos centro de tratamento para FC.
          Abraço.

  • Cidinhaap33

    achei boa as explicações, mas o que eu necessito é saber mais da FRIBOSE NO INTESTINO, e isso eu não achei . fala-se muito pouco…….obrigado…

  • Gracaccdantas

    oi sou a graça a avó da  maria sophia  que nasceu  com estar doença, conheço  pouco  soubre estar doença, e  gostaria muito  de saber tudo  ou  melhor  qualse  tudo, por que  ninquem nunca sabe de tudo, eu sei  que  tudo vai dar certo, por que  eu creio muito  em Deus  faço tudo  que posso pela minha linda netinha, não fico triste  por que  sei  que Deus sabe o que  estar fazendo, se  ela veio deste   jeitinho, é que  vai ser  muito feliz na vida, eu pesso para todos  que tem alquem  na  familia  com esta doença que a gradeção a Deus  por  tudo, ele não faz  nada que  não  pedemos vencer, todos  os dias agradeção a ele vocês vão ver como vão  ser muitos felizes, amo  a todos  mesmo sem  conhecer, cada  criança  cada adulto que estão  na  mesma situação, beijos   fiquem  com Deus, sorriam  lembre-se  que Deus é maravilhoso

    • http://profile.yahoo.com/5QNIONHBVPQ265U64532J2BNDI Ana Cristina

      Boa tarde D. Graça,

      Sou fisioterapeuta e, antes de tudo, gostaria de parabenizá-la pela fé em Deus. A Fibrose Cística é um doença genética também chamda de Mucoviscidose onde ocorre acúmulo de secreção, pois a mesma torna-se viscosa devido a distúrbios protéicos e de diversas glândulas. Sendo assim, pacientes que possuem essa patologia apresentam tosse produtiva, reicidiva de infecções respiratórias. O tratamento requer uso de medicamentos específicos, antibióticos quando em época de infecção respiratória e fisioterapia respiratória (objetivando desobstrução brônquica e melhora da ventilação pulmonar contribuindo para qualidade de vida do paciente).
      Resumi um pouco sobre o assunto e espero que tenha ajudado-a.

  • Auragrube

    Minha filha de 33 dias foi diagnosticada ontem com FC (teste do suor). A única orientação por hora foi administrar cloreto de sódio, fazer cultura de escarro e observar as fezes, ganho de peso, etc., para avaliar a necessidade de enzinas. É isso mesmo? Não tem mais nada que eu possa fazer? Alguma fisioterapia preventiva, vitaminas… Obrigada.

    • http://profile.yahoo.com/5QNIONHBVPQ265U64532J2BNDI Ana Cristina

      Oi Aura,

        Inicialmente essa é a conduta feita para pacientes com FC com o objetivo de avaliar o quadro clínico de sua filha.
        Quanto a Fisioterapia a mesma é feita quando diariamente quando existe algum quadro de infecção respiratória. Terminando esse quadro é feito um protocolo de tratamento onde a Fisioterapia é feita como forma de prevenção (infecções respiratória, melhora/estabilização do volume expiratório, dentre outros). A periodicidade da Fisioterapia como forma preventiva dependerá da avaliação pneumofuncional que o fisioterapeuta fará no seu bebê. Espero ter esclarecido um pouco sua dúvidas.
      Abraço.

  • Lu

    da próxima vez usem uma linguagem popular pra explicar o q é, e não linguagem a qual só quem entenda são os médicos

  • Edinho Momesso

    Meu nome e´ Eder  , eu tenho 21 anos  , sou portador  de fibrosi cistica. Ja´passei por muitas coisas tbm  ,  e hoje estou bem por nunca  ter desistido de vencer e conquistar  meus objetivos  na vida , até agora  consegui  todos. muitos medicamentos ja´ ñ faço mais uso, sem os medicos saberem . vivo uma vida normal , pratico muitos esportes.( natação , corrida…) sem  ter muitas alterações fisilógicas   . Agora espero concluir meus estudos e com a ajuda de Deus  , v ou descobrir a cura .  Não sei quanto  tempo vai demorar, mas sei q vou conseguir.

  • Misael

    mano oses escreveu tudu isso

  • Josetacif

    eu currei meu filho com vodka

    • fabiana

      c precisa procurar uma igreja….buscar a Deus ao inves de falar bobeira….

  • Le Andrade19

    Ola tenho muitas duvidas sobre a fibrose cistica,a filha do meu marido tem esse problema,a mãe infelizmente morreu e eu e meu marido que cuidamos dela,ela sofreu muito quando foi descoberta a doença,eram muitos exames,muitas agulhadas para medicamentos,mais graças a Deus,hoje ela está bem,saudavel e só precisa tomar um remedio antes da refeições.Como meu marido é portador do gene de FC,ele não quer ter filhos comigo,pois ele tem medo da criança passar pela mesma situação,ele diz que não vai aguentar ver mais um filho sofrendo.,eu falo que ela sofreu mais hoje esta muito bem,ela sofreu por conta de não diagnosticarem a FC.
    Peço por favor que me digam que exame devo fazer,para saber se sou portadora ou não do gene e qual a probabilidade de serem portadores….

  • Leonela

    oi me chamo Leonela e lamento pela sua perda tenho um filho lindo d 5 anos q quando fez o teste do pezinho tinha sido acusado essa doença mas eu fiz um segundo teste q deu negativo graças a Deus . Eu melembro do desespero em q fikei e tb sei q a sua dor nunca vai passar pq ñ imagino erder meu filho mas saiba q as vezes ñ entendemos os designos d Deus mais saiba q tudo tem um motivo e q um dia irá ver sua filha novamente o corpo dela perdeu a vida mas seu espirito sempre viverá pq vc jamais vai esquece-la. Quando eu tinha 3 anos tive pneumonia e quase morri minha mãe resolveu fazer em mim um tratamento homeopata pq eu era muito alérgica e esses remedios são mais saudáveis e ñ agridem  o corpo tente com seu filho irá ajudar bastante e boa sorte q papai do céu proteja vc e toda sua familia

  • LILIANE DEUERLING

    Nildete também perdi minha única  filhinha de 54 dias de F.C,em agosto de 2011.Moramos numa cidade do interior de SC,a pediatra não soube tratá-la e ela foi se desnutrindo,eu questionava a pediatra sobre a diarréia e ela dizia que era pq ela mamava no peito,eu pedia vitaminas pq ela ganhava pouco peso e ela dizia que era pq ela er prematura.Ela teve parada cardíaca e morte cerebral.Força amiga!

  • Paula Zero

    o meu filho foi diagnosticado com fc no teste do pezinho,repetimos o exame e deu positivo quando fizemos o teste do suor deu negativo.sera que ele pode vir apresentar a doença mais tarde? e se eu tiver outro filho sera que vai ter fc.

  • Viniciosklnn

    eai galera quero deixar um recado   ..  aq e o vinicios do 1 ano h do olegio  nova cidade e   nao e pra ninguem copiar essa pesquisa pro trabalho de biologia    porq eu ja copiei falo mamo

  • Flavinhastm

    Essa é pra todos protadores de f.c.
    Meu nome é Jamille oliveira, tenho 13 anos e sou portadora de f.c, desde quando nasci minha mãe viu que tinha algo errado em mim, ela falava que tinha  algo diferente, mais as pessoas diziam que não era nada, não acreditavam na mamãe, por que diziam que ela era mãe de primeira viajem, mais ela sempre sobe que eu tinha algo errado, logo depois começou as crises de tosse, meu pai e minha mãe passavam noites e noites em claro comigo, minha mãe me levou para o medico fizeram exames e disseram que era tuberculose  ou asma, mais nunca descobriam que era f.c, muito tempo depois, quando eu ja estava a ponto de morrer, o medico pergunto pra minha mãe se ela queria vim para belém comigo, e é claro que ela aceito, chegando aqui(belém) fomos logo procurar o medico, e começou a bateria de exames, e logo descobriram que eu era portadora de f.c.
       Ai começo a batalha pra mim ter a minha vida.
        Varias pessoas reclamam da vida por qualquer coisa, mais eu ja agradeço por ela apezar de todos os momentos ruins que tive, mais também tive momentos bons, onde fiz muitas amizades.
         So tenho uma coisa  a dizer nunca desista, acredite em Deus que ele podera curar, segundo os medicos não a cura, mais pra Deus nada é impossivel.
       E nunca desista de  seus sonhos, por mais dificil que seja.
        Desejo muita saude a todos, e saibam que a descoberta desse problema não é uma derrota, mais sim o começo de uma grande batalha em busca da vida.

    • http://profile.yahoo.com/ZUM5TDH27LFAUSQ3226EMI45JU Nayonara

      olà jamile fiquei muito feliz em saber que vc e uma guereira ,meu none e nara e tenho uma filha de 15 anos tambem tem f.c e tbm muito guerreira  sei que tbm DEUS a escolheu para fazer a diferença bjs….

  • Helena

    Maria Helena
    È importante divulgar a doença, pois os casos que eram raros estão sendo uma curva em comuns, nas áreas perifericas, pessoas desenformadas sem a minina condição de entendimento. Estamos com uma colega que o filho é prematuro e está acomedito pela doença. Estamos unidos para ajudá-la, pois precisamos que o governo atenda mais a população que depende do sus, estamos dvulgando aqui em Salvador, nos hospitais que fazem o tratamento e as equipes que tem filhos nesta condição.Agora é só u  começo ou u  fim quem vai definir será a fé. A mãe do garoto tem muita fé em Deus é extremamente cátolica e uma serva de ajudar as pessoas. O garoto tem 3 anos e estamos aqui no Hospital Otavio Mangabeira, especialista em doenças repiratorias para começar o tratamento. Gostaria de saber mais informações sobre ela e tempo de vida.
    Apesar que nem sempre que os médico diagnostica a religião e a cieência conseguem superar este limites.
    Salvador, 12 de Maio de 2012.

  • Suellen Lacet

    ÓLA MANOEL, MEU NOME É SUELLEN EU TENHO UM FILHO COM FC E LUTEI MUITO PARA QUE ELE ESTEJA HOJE AO MEU LADO.QUANDO ELE NASCEU EM UM HOSPITAL PARTICULAR ELES DISSERAM QUE ELE ERA PERFEITO,FUI PARA CASA E UM MÊS DEPOIS NO DIA 03 DE JANEIRO DE 2010 ELE COMEÇOU A APRESENTAR MUITA FEBRE, VOMITO E NÃO PARAVA DE FAZER DIARREIA.
    LEVAMOS ELE PARA UM HOSPITAL NA OUTRA CIDADE HOSPITAL REGIONAL E DEPOIS DE 2 DIAS ELE ESTAVA ENTUBADO E COMENDO POR SONDA, ENTÃO PEDI TRNASFERENCIA PARA O IMIP E DEPOIS DE ATÉ AMEAÇAR COLOCAR O MEDICO E O HOSPITAL ELES DERAM A TRANSFERENCIA, MEU FILHO QUASE MORREU NA QUELE HOSPITAL.QUANDO ELE CHEGOU NO IMIP EM PERNAMBUCO, DESCOBRIRAM QUE ELE ESTAVA COM INFECÇÃO.
    DEPOIS DE 10 DIAS COM ANTIBIOTICOS ELE FICOU BOM E FOMOS PARA CASA.MAIS COM UM MÊS DEPOIS ELE VOLTOU COM OS MESMOS SINTOMAS, E ESTAVA EMAGRECENDO CADA DIA MAIS, LEVEI ELE NOVAMENTE PARA O IMIP E LÁ ELE TEVE VARIAS INFECÇÕES REPETITIVAS E VARIAS PARADAS CARDIO-RESPIRATORIAS.
    EM DUAS DELAS ELE FICOU 40 MINUTOS SEM RESPIRAR E GRAÇAS A DEUS ELE VOLTOU!
    NESSE PERIODO EU IA PARA CASA SO PARA VISITAR MEU MARIDO E MINHA FAMILIA E MESMO ASSIM SO UM DIA DA SEMANA.QUANDO ELE TINHA 6 MESES A MEDICA DISSE QUE DEPOIS DE TRES EXAMES DO SUOR, QUE ELE TEM FIBROSE CISTICA QUE PARA MIM ERA UM ALIVIO TER UM DIAGNOSTICO DEPOIS DE TANTO TEMPO SEM UMA LUZ. NO FINAL DO ANO DE 2010 ELE TEVE UMA INFECÇÃO URINARIA QUE FOI PARA A UTI E PASSOU 25 DIAS LÁ,OS MEDICOS CHEGARAM A ME CHAMAR PARA DIZER QUE MEU FILHO NÃO SAIRIA DA UTI VIVO, FOI COMO SE ARRANCASSE MEU CORAÇÃO COMIGO VIVA!
    ELE ESTAVA SEM COMER, A BASE DE ADRENALINA E EM COMA INDUZIDO, DEPENDENDO DOS APARELHOS PARA RESPIRAR, E ENTÃO ELE COM 7 DIAS DE INTERNAMENTO COMEÇOU A MELHORAR E COM 5 DIAS JA ESTAVA SEM AS AJUDAS DOS APARELHOS E SEM NADA  APENAS COM SONDA. E QUANDO A MEDICA DISSE MÃE ELE ESTÁ DE ALTA FOI COMO SE ELE TIVESSE NASCENDO DE NOVO.
    COM 3 DIAS DEPOIS EU VOLTEI COM ELE PARA O IMIP E FICAMOS INTERNADOS ATE O DIA 31 DE DEZEMBRO DE 2010.PASSEI O FINAL DE ANO COM MINHA FAMILIA E MEU FILHO GRAÇAS A DEUS!
    ELE SAIU COM 1 ANO E 1 MÊS DE IDADE E PESANDO 3 QUILOS, COM TRÊS MESES ELE COMEÇOU A ENGORDAR E DE LÁ PARA CÁ ELE NÃO PARA DE ENGORDAR. E GRAÇAS A DEUS ELE NÃO VOLTOU A FICAR INTERNADO E HOJE ELE TEM 2 ANOS E 6 MESES E ESTÁ ÓTIMO CLARO QUE COM TODOS OS CUIDADOS E SEMPRE INDO AOS MEDICOS.
    EU SEMPRE DIGO MILAGRES EXISTEM E MEU FILHO É UM DELES!!!!!

  • Mauricio_f1000

    muito bom,muito bom mesmo.

  • Albilene brito

    Ola meu nome e Albilene, tenho um filho chamado Cristiano, de 1 ano e 6 meses, ele vive internado, desde 2 meses de idade luto com ele no hospital, com 2 meses ele teve que passar por 2 cirurgias, uma de hernia e outra no mesmo dia de apendice, logo depois descobri que ele tbtm era portador de cardiopatia congenita ( Tetralogia de Fallot ) resumindo 4 problemas no coraçao, passou 6 meses dentro de uma UTI, onde fez sua primeira cirurgia cardiaca, e tbm descobriram que ele tinha o 5 ( Coronaria Anomala ) problema no coraçao dele, fiquei sem chao, pois ja tinha desenganado ele, mais sempre tive fe, depois de 6 meses ele voltou pra casa, mais infelismente ele passou poucos dias em casa e voltou novamente para o hospital, agora em janeiro fui pra Goiania com ele fazer a segunda cirurgia cardiaca, com um pos operatorio muito ruim pois teve uma parada cardiaca, e em seguida pegou novamente pneumonia e flebite, passando 2 meses num estado aonde nao conhecia ninguem, chegando em Manaus aonde moramos, em março, e logo se internou novamente, e agora pra minha tristeza os medicos estam tendo a certeza que ele tbm e portador de Fibrose Cistica, e novamente estou sem chao, e lendo o depoimento de vcs que ja convivem com isso eu queria pedir a ajuda de vcs para que eu possa entender e aceitar mais rapido caso o exame confirme a FC, a todos que me responderem muito obrigado.
    meu e-mail: albilene_brito@hotmail.com

  • Kherlyk Sousa

    Olá a todos, meu nome é Khérly Kétlin tenho FC, foi descoberto em 2007 na Unicamp, graças ao teste de suor, sou moradora de Americana, no começo era todo mês agora é em três de três meses, que apareço na Unicamp, agora graças ao tratamento estou bem, mais antes de descobrirem, passei por poucas e boas pois aqui em Americana a doença era pouco conhecida, ate hoje, pelo menos pra mim o melhor lugar pra se fazer o tratamento é na Unicamp. Hoje to gravida, continuo fazendo uso dos medicamentos, e torcendo para que meu filho venha cheio de saude… Tbem posso dizer que hoje com 24 anos ja to acostumada com a doença, não 100% mais o suficiente para dizer a todos para que não desistam do tratamento por mais enjoativo que ele seja, a doença não tem cura mais pode ser amenizado conforme o tempo,  um abraço a todos qualquer coisa deixo meu email: kherlyk.sousa@hotmail.com

  • Renan

    The explanation of the term is very interesting…I really liked it…
     
    I have never heard of it before and I´m really impressed with all the ”problems” this kind of disease may cause when a person has this “genetical disorder”….

  • http://facebook.com/valdivane LUTADOR SEM PERDER A FE

    muito complicado essas doenças ex eu desde nascese que tenho bronquiectasia de fuza e fibrose citica ..é muito complicado mesmo,,,olha e tem muita gente do grupo de transplante pulmonar que critica muito so pq eu posto minha historia de vida na internet ,,,claro facio para ele a mairia ja ta na fila e outros ja fizeram transplante era bom se eles fosse do ceará,,para eles aprender mesmo correno atras e nao consegue nada ,,mas a la a onde eles tao corre a tras e pode conseguir porque la tem mas recurso para esse tipo de doença,,ele sabe bem disso ne Edilso Pelancio…vc feis seu transplante em 2004 e so aqui no ceará começou fazer esse tipo detransplanteem 2011 tem uma diferencia muito grande né,,,,

    • http://facebook.com/valdivane LUTADOR SEM PERDER A FE

      FACEBOOK>>> facebook.com/valdivane  , GRUPO FACEBOOK: AMIGOS DA CORRENTE DO BEM..

  • http://josianericardo@gmail.com josianericardo

    meu amigo nao se engane aqui no rio grande do sul as coisas tambem sao bem dificeis pois tenho um filho com fibrose e rtenho que lutar muito

  • EdsonAvelino

    Pessoal boa tarde, estamos elaborando um trabalho de conclusão de curso de engenharia onde o objetivo é desenvolver um carrinho de transporte de cilindro de oxigênio para pacientes com Fibrose Cística. Nosso intuito é utilizar os conhecimentos da Engenharia para desenvolver um carrinho que melhor atenda as necessidades do usuário. Elaboramos um pequeno questionário a fim de obter informações para um melhor desenvolvimento do produto. Quem puder preencher seria de grande utilidade para nós. O site é seguro, é bem rápido e não precisa se identificar. Desde já muito obrigado. http://www.surveymonkey.com/s/SCVGH2B

  • miguelcosta

    qual é a esperança media de vida???? e num rapaz intervem na vida sexual(é se esteril)???

  • Pedro Valério Jr

    Há médicos muito sérios sim! E estão em Campinas – SP, na Unicamp. Lá tem um centro especializado em Fibrose Cística. Tenho dois netos lindos, um está hoje com 5, quase 6 já, e o outro já com 12 anos. A FC foi descoberta no mais novinho e em tempo recorde. Quando ele tinha apenas 6 meses, já com um histórico de internações recorde, pois vivia sendo diagnosticado erradamente como bronquite, asma, etc. Uma médica de da USP de SP aconselhou por e-mail a minha esposa, que entrou em contato com ela, que fizesse um exame para medir o sal no corpo. Sou de Moji Mirim – SP, então o lugar mais próximo para fazer esse exame era em Campinas mesmo. Fomos ao Vera Cruz e pagamos uma consulta e exame particular. Para nossa triste surpresa foi constatado a FC. Triste sim, mas no entanto, fomos prontamente encaminhados para a Unicamp, onde a equipe de lá recebeu meu neto com a maior agilidade possível, pois era necessário. Seu pulmão esquerdo já estava quase paralisado de tanto muco e ele ficou internado por 30 dias, até dissipar todo o muco. Sua mãe, jovem, está de parabéns, pois ficou lá os trinta dias. Tanto é que o menino hoje é apegado nela como nunca se viu. Mesmo sem ter conhecimento real do que sua mãe fez por ele, o afeto é tão grande que dá gosto de ver, uma graça mesmo.
    Bem, só queria dizer que ele está sendo muito bem tratado na Unicamp, só vai lá de vez em quando agora, para acompanhamento. Ele está bem, toma suas vitaminas e é uma criança muito saudável, inteligentíssimo (coruja rsrsrs) e lindo mesmo. As pesquisas sobre FC estão muito avançadas, quem sabe um dia conseguem restaurar essa falha genética e os nossos entes queridos não precisarão mais passar por essas dificuldades.
    Meu conselho: se conhece alguém com um quadro parecido e que já foi em vários médicos e não conseguiram diagnosticar, levem urgente para a Unicamp ou um hospital mais próximo e peça para fazer o exame para detectar a FC. Ela não tem cura hoje ainda, mas dá pra conviver com ela numa boa. Tenho muito orgulho dos meus netos e sou eternamente grato pelas pessoas que ajudaram, e foram muitas: médicos, vizinhos, enfermeiros, motoristas, etc. Sempre teve uma mão estendida para nos ajudar. Agradeço a TODOS! Um forte abraço e vivam bem!

  • maria gisele de barros

    mas quem tem esta doença e por resto da vida ou algum tempo fica curada?

  • pum

    quibom

  • simone

    também sou mãe de uma menina portadora de Fibrose Cística ela nasceu e já no 1° dia de vida já foi diagnosticada a doença já passei por momentos muitos difíceis até mesmo ser desenganada pelos médicos mas minha pequena é guerreira e mostrou que ela poderia vencer lutei e luto por ela todos os dias hoje ela tem 3 anos e cada dia é uma luta constante desde que nasceu até hoje já são 13 cirurgias no total ainda não sei o que o futuro nos reserva mas sei que vou sempre estar ao lado dela lutando amando e protegendo

  • meire

    gostaria de me comunicar com pessoas que tenham mas conhecimento sobre fibrose cistica meireellenaugustomelo@yahoo.com.br

  • Amaral

    Lorenzo Odone viveu ate os 30 anos. Assistam também os filmes: Tempo de Despertar e Quase Deuses. Abraços.

  • paola rodrigues faria

    o menino que matou a familia e depois matou ele porqu tinha essa duenca

  • Donatila Coutinho

    Gostei de saber que hoje temos um meio direto para discutir e pesquisar esta doença. Parabéns pela iniciativa.

  • Marcelo

    ola Manoel, poderia me orientar, pois após ver várias reportagns, sobre o caso que chocou o país, do menino que matou os pais em são paulo, observei que ele tinha a doença fibrose cística. Após ver os sitomas eu e minha esposa ficamos preocupados, pois minha filha sempre foi diagnosticada pelos médicos como tendo asma. Entretanto os sintomas dela é parecido como a de minha filha. pois ela tem muito catarro, ontem vomitou e vimos muito catarro e secreção. Anteriormente acreditávamos ela ter asma, Renite alérgica, mas agora com esta reportagem e ver seu depoimento, ficamos muito preocupados. poderia me orientar se é fibrose cística?

    • michelle

      pode ser sim. vc precisa trazer sua filha pra curitiba , leve ela no hospital de clinicas e marque uma consulta com o especialista em fibrose cistica,( Dr Riedi), ele fara o teste do suor e se achar necessario, a pesquiza de mutaçoes geneticas. isso vai confirmar ou nao a doença.
      as crianças com fc tem tosse cronica, catarro espesso ,grosso, faz infecçao de repetiçao, febres,pneumonias,falta de ar, sinusites.muitas tem problemas de pancreas e intestino,diarreia liquida com perca de gordura nas fezes, colicas terriveis, gases,inchaço abdominal…esses problemas de intestino prejudica a criança e causa baixa estatura e falta de ganho de peso. tem tb problemas estomacais,gastrite,refluxo,esofagite…
      as vezes as pessoas tem todos os sintomas, outros tem apenas um…outros descobrem a doença qdo ja sao adultos….
      vc precisa procurar um especialista urgente.

  • Helena Reis

    Tenho bronquite crônica com uma tosse interminável, retirei da minha alimentação leite e derivados, chocolate, massas, pizzas, frutas secas como ameixas, passas, frutas cítricas, e acrescentei um santo remédio contra a tosse que é o chá de gengibre – rala o gengibre, adicione água água e ferva por 5 minutos. Tome de 4 a 5 xícaras durante o dia. Maravilha. Boa sorte e saúde pra todos nós.

  • lane

    Mora no interior da Bahia,tenho bronquite,sinusite,e rinite sofro com isso desde 3 anos de idade,tenho um excesso de secreção estando ou ñ atacada do problema,também tenho excesso de transpiração, e ñ consigo fazer esforço algum, ate sorrir d+++ me causa uma crise falta de ar.ate hoje nenhum medico conseguiu me ajudar, isso me constrange muito, so soube dessa fribrose agora depois deste caso na tv, sera q posso ter esse problema?

    • michelle

      procure um especialista em fibrose cistica. nao é em todo lugar que tem,pois essa doença é rara e nova, quase ninguem conhece.
      aqui em curitiba tem o hospital de clinicas,onde ha uma estrutura toda pra fazer as consultas e os diagnosticos tb, tem ate uma associaçao que dao remedios de graça, fisioterapia pulmonar,antibioticos, vitaminas,tudo de graça pros pacientes com fc.
      procure o dr Riedi no hospital de clinicas, ele é o melhor especialista dessa doença. ele salvou a vida do meu filho.hoje meu filho tem 14 anos e esta bem,graças ao tratamento dele.

  • khassiana

    resultado do teste do pezinho deu que tinha. exame de sangue deu que não. resultado foi 90.0 a 106.0 meql dela deu 105.0

  • LUIZ B SANTOS Lb

    Agora prestes a completar 42 anos descobri sem fazer o exame de detecçao da fibrose cistica que eu tenho essa doença desde que nasci e que agora com a divulgaçao infeslimente do menino Marcelo acusado de matar os pais em Sao Paulo que tinha essa doença e os sitomas que citados da doença.tenho um catarro cronico que nunca acaba,tenho pneumonia frequentemente,gripes,ja fiquei internado 3 veses com pneumonia,no momento que estou escrevendo estou com uma forte gripe com tosses e catarros;peso 53quilos estou muito magro,mem alimento bem mas nao consigo ganhar peso e meu corpo fica todo dolorido que prejudica meu desenvolvimento ate no trabalho.

    • fabiana

      pessoal…..vcs são guerreiras mesmo..tenho uma sobrinha linda que esta passando por isso..mas ela naunca teve reação de nada….esta td sempre normasl….e sabe quem faz isso nela?JESUSSSSSSSSS…corram pra ele..ele pode curar….acreditemmmmmmm..fabiana

      • LUIZ B SANTOS Lb

        Fabiana quem cura felizmente e a ciençia com a medicina se na primeira vez que tive pneumonia aguda fosse depender de oraçoes e forças divinas ja teria morrido a 27 anos atras nao acredito em nada de religiao pois quando estamos doentes recorremos a medicos e hospitais e quando se tem muito dinheiro´pra se internar em hospitais particulares melhor ainda.

    • michelle

      Luiz: vc precisa procurar um especialista em fibrose cistica,urgente. venha pra curitiba , aqui tem o hospital de clinicas com o melhor especialista nessa doença, o dr riedi. temos tb a associaçao de mucovicidose na avenida westfalen, la tem fisioterapeutas pulmonares, remedios, antibioticos,psicologos,vitaminas..tudo de graça. se consegue ate cartao de onibus de graça pra quem tem a doença. vc vai melhorar muito fazendo o tratamento certo. tomará antibioticos que vao controlar as infecçoes e vc vai ficar bem…..nao espere mais ,essa doença é muito grave.

  • Daniela

    Queria saber se na Bahia tem algum laboratório que realize esse exame? Pq estou procura?????????????//

  • stewart

    Boa Noite,
    Estava lendo o depoimento de sua Mãe Sr. Manoel, achei de uma pessoa incrivel que tem muito amor pelo filho, eu tambem sou portador de F.C. e só vim a descobrir no final do ano passado, nesse periodo já me tratava com a junta medica do INCOR, na area de avalição para o transplante pulmonar, eles me pedirão para passar com o pessoal da F.C. no Hospital das Clinicas, atraves deles vim a descobrir que sou portador da F.C.,antes eu só sabia que tinha BRONQUECTASIA BI LATERAL, tive varias pneumonias muitas vezes fiquei internado sem saber o verdadeiro diagnostico,eu pesava 68 kg hoje peso menos que 50 kg, tudo isso porque meu organismo não absorve os nutrientes que eu como, para isso hoje tomo alguns remedios como enzimas pancreatica, azitromicina, pulmozaime, no mes de junho fiquei internado no incor cheguei com pneumonia e desnutrição pesando 42 kg,para uma pessoa de 1,70 kg, cheguei fraco sem nenhuma vontade de comer, hoje graças a Deus e aos bons medicos que cuidam do meu caso estou melhor, mais preciso tomar a medicação e fazer fisioterapia respiratoria, para me manter bem, pois tive uma noticia muito boa no mes passado, entrei na fila do transplante de pulmão, pois vou transplantar os dois,
    E uma doença que não tem cura mais podemos ter uma vida muito melhor se conseguir seguir o tratamento. quero vencer essa doença com a ajuda de Deus e dos medicos, pois meus filhos e minha esposa que sempre esta do meu lado não vão me ver desistir assim, pois tenho muito para viver ao lado deles.
    Meu nome e STEWART tenho 40 anos, e sei que tenho BRONQUECTASIA desde os meus 14 anos e nunca tinha me tratado, comecei o tratamento tem uns 2 anos e para F.C. comecei este ano.

    • fabiana

      medicos chegam ate um certo limite,mas Jesus,Deus não….só ele tem cura para isso ..ele sabe td o que fazer o ponto que deve chegar ..só ele alcança ..ele alacnça lugares no nosso organismo onde ninguém alcança, simplesmente usa as pessoas…mas o milagre vem dele só
      Tenham fé e fé e descansem que ele faz o impossível…é só pedir e pedir,ele não se cansa de ouvir os filhos dele

    • michelle

      oi stewart, com qtos anos vc descobriu a fc?
      vc viveu esse tempo todo sem os sintomas? isso é novo pra mim . me falaram que as pessoas tem os sintomas desde que nascem…eu tenho um filho de 14 anos com fibrose cistica. me conta como foi sua vida antes do diagnostico. meu email: michellecardin2011@hotmail.com.
      te aguardo…..

  • Leticia

    ‘A Fibrose Cística engloba-se num grupo de patologias denominadas D.P.O.C (doença pulmonar obstrutiva crônica que se caracterizam por haver uma obstrução crônica das vias aéreas, diminuindo a capacidade de ventilação.’
    Sobre esse trecho citado acima, teriam referencias que comprovem essa afirmativa. Estou fazendo uma trabalho sobre e preciso das referencias. Obrigada!

    • michelle

      Oi Leticia, cloreto de magnesio??como assim? nao entendi. meu filho tem 14 anos e tem fc. gostaria que me escrevesse falando mais sobre sua pesquisa. michellecardin2011@hotmail.com.
      te aguardo….

  • jaime

    o tratamento desta patologia fibrose cistica esta por completo no cloreto de magnésio pa, (para analise)

  • jaime

    O TRATAMENTO DESTA DOENÇA FIBROSE CISTICA ESTA POR COMPLETA NO CLORETO DE MAGNÉSIO PA o cloreto e um produto muito barato conheça.e não sofra.

  • Rogerio

    Que Deus esteja com todos vcs Que passam por essa Luta

  • KENIA MARA

    OLÁ EMANUEL!ME CHAMO KÊNIA E ACABEI DE DESCUBRI QUE O MEU SOBRINHO PODE TER FC,ELE AINDA VAI FAZER OS EXAMES MAS GOSTARIA DE SABER SE REALMENTE O LEITE Ñ E MUITO ACONSELHAVEL?RESPPONDA SE AINDA ESTIVER CONTATO COM ESSA PG (KENIAMARAOLIVEIRA@YAHOO.COM.BR)OBRIGADA

  • RL

    Meu irmão tem 35 anos, e foi diagnosticado com FC a + ou – 10 meses, e desde então, tem crises semanais de tosses, febre de 40º, e nestes últimos 2 meses luta contra a pneumonia. Encontrei o site, e acredito que aqui vou conseguir ajuda. O pneumo que o atendeu, o encaminhou a um especialista com máxima urgência pelo SUS, mas isso já faz 3 meses e nada…sabemos bem como é a nossa saúde. Alguém conhece um especialista aqui do interior de SP, Bauru ou região, que possa nos indicar? Estamos desesperados….conhecem algum meio mais rápido de conseguirmos o tratamento dele pelo SUS, alguém já conseguiu?

    • michelle

      acho que seu irmao deveria se mudar pra curitiba. aqui tem o hospital de clinicas que tem um excelente especialista nessa doença , o dr Riedi.
      no proprio hospital , se faz exames, todos.. e consultas.
      tb temos a asssociaçao de mucovicidose na avenida westfalen. la tem psicologos,fisioterapia pulmonar, remedios,suplementos alimentares,antibioticos..tudo de graça pra quem tem fc.

      gostaria muito que vc me escrevesse,fiquei curiosa pra saber como foi feito o diagnostico tao tarde? ele nao tinha os sintomas antes? me escreva por favor: michellecardin2011@hotmail.com

  • leninha

    olá tenho um netinho de 30 dias (07/11/13), com diagnostico de FC, estou perdida não sei o que dar a ele para amamentar, ja que minha filha não tem leite….o que fazer….me ajudem

    • michelle

      vai precisar se mudar pra uma cidade onde tenha assistencia.
      aqui em curitiba tem uma boa estrutiura pra pacientes com fibrose cistica.
      tem o hospital de clinicas onde tem uma equipe e um especialista no doença que é excelente.o dr Riedi.
      tem a associaçao tb ,que dao remedios de graça. antibioticos,vitaminas,remedios ,tem fisioterapia tb ..tudo de graça.

  • Desirée

    Saudações, minha filha tem 2,7 anos e desde o início deste ano vem apresentando um quadro recorrente de pneumonias, resfriados, tosses etc. faz tratamento com alergista e pneumologistas, mas sem grandes resultados..agora, ela se submeteu ao exame de pesquisa de cloro e o resultado sairá daqui ha uma semana. Estou muito nervosa e apreensiva, alguns sintomas ela apresenta, mas outros não. Ela toma todo dia predsim, aerolim, fluxitide, bombaim etc..gostei de saber, aqui, que o leite e regiões úmidas (praianas como a minha) podem intensificar as crises. Solidarizo-me com todos!!!

    • michelle

      oi desirée, com meu filho tb foi assim , mas o teste do suor deu negativo, foi só com a pesquisa de mutaçoes geneticas que acusou a doença. eu ja estava tao exausta e sem forças , que dei graças a deus por ter finalmente descoberto o problema e ter a chance de tratar.leia meu depoimento acima….
      com o tratamento , ele melhorou 100 por cento,nem parecia que tinha a doença rsrsrsrs, mas com o passar dos anos , a coisa vai piorando. hoje , ele esta começando a apresentar ´problemas de intestino….mas o tratamento é muito bom ,melhora muito a qualidade de vida deles….. força querida….me escreva qdo precisar: michellecardin2011@hotmail.com

  • Rejane Moré

    Muito bom e esclarecedor o que foi descrito sobre esta doença. E que bom ler o depoimento das pessoas que estão passando por esta experiência e podem nos ajudar a saber mais e poder ajudar que a FC. Minha netinha é portadora do gen. Ela tem 1 ano é 7 meses e gostaria de saber se ao longo da sua vida ele pode se manifestar? Os pais ainda não fizeram o estudo para saber que é portador. Se apenas um deles for portador, e tendo o segundo filho, este tem possibilidade de ser portador do gen, também? É provável que seja o pai, que é asmático, o portador do gen? Obrigada e parabenizo os guerreiros e guerreiras que estão buscando soluções e nos ajudando com suas falas.

  • G. J.

    Existe algum laboratório, em Portugal, especializado na pesquisa dessa doença?

  • Cilene

    Meu filho tem 14 anos e é portador de FC, os sintomas começaram a se manifestar aos 5 meses, sofreu muito até os 5 anos, foram muitos tratamentos, crises de sinusite, tosse, diarréia, dores abdominais, noites sem dormir etc. Até que em 2005 li uma reportagem no Zero Hora que relatava sobre a vida de uma menina com FC e identifiquei os mesmos sintomas que meu filho tinha. Liguei para AGAM e solicitei o nome de um médico pois suspeitava que meu filho tinha FC. D. Gleci, incansável presidente da associação indicou o mesmo médico do neto dela, Dr Paulo Maróstica, Hospital São Lucas- PUC- PoA. Dr Paulo e sua equipe são muito eficientes e preocupados com o estado de saúde dos seus pacientes. Hoje agradeço a Deus por ter encontrado as pessoas certas no momento certo. Lucas aos 5 anos estava muito debilitado, magro, fraco, com muita tosse. Nestes 9 anos de tratamento sua qualidade de vida depende muito da dedicação, fé e esperança na evolução da medicina para chegarmos quem sabe à cura. Por enquanto vamos fazendo as fisioterapias, usando a medicação, os cuidados com a alimentação, internando quando necessário. Costumo dizer que eu tenho uma missão que é a de cuidar do meu filho. Não adianta nos lamentarmos , temos que aceitar e enfrentar e ter fé e esperança. Nossos filhos com FC saõ GUERREIROS, lutam todos os dias para poder respirar melhor.

    • michelle

      oi cilene, gostaria de poder me comunicar com vc, eu tb tenho um filho de 14 anos com fibrose cistica. moro em curitiba PR. Me escreve? meu email: michellecardin2011@hotmail.com
      tb ja dei meu depoimento acima,mas é bom ter alguem pra conversar, alguem que passa pela mesma coisa que nós….

  • michelle

    oi. moro em curitiba PR. descobri a fibrose cistica no meu filho qdo ele tinha 6 anos,pois era grande e forte.antes do diagnostico ,eu corria de medico em medico buscando respostas que nao me davam. meu filho vivia com tosse e muito catarro. bombardeavam o corpinho dele com antibioticos e mais antibioticos. ele tinha febre e infecçoes o tempo todo. ele vomitava pelas paredes ,gritava,chorava,nao dormia..eu estava exausta e sem forças. qdo finalmente ele dormia, passava um pouco , ele sentava na cama e ja jorrava vomito pelas paredes,ia longe, ele gritava e vomitava ao mesmo tempo .eu nao sabia se acalmava ele, ou se trocava o lençol da cama pra ele poder descansar,ou se limpava a parede…eu nao sabia o que eu fazia primeiro.
    qdo ele tinha 6 anos, a medica dele passou pra um especialista em fibrose c.. foi feito teste do suor que deu negativo. depois foi feito dna para contagem de mutaçoes geneticas, foi aí que acusou fibrose cistica.
    eu nao sabia se eu ficava feliz por finalmente ter descoberto a doença ou se eu ficava triste pelo meu filho ter uma doença incuravel.
    eu fiquei muito revoltada ,pois fui a tantos pneumoligistas que deveriam se atualizar e saber dessa doença e nao sabiam.os medicos me fizeram perder tempo,gastar um dinheiro que eu nem tinha e acabaram com a pouca saude que meu filho tinha bombardeando o corpinho dele com antibioticos. tinha mes que ele tomava 3 tipos diferentes de antibioticos que nao faziam efeito mais.ia o salario inteiro do meu marido só em remedios.meu amor pelo meu filho é que me deu forças pra nao desistir. eu armava barracos em todo consultorio que eu ia. nao tinha mais paciencia pra aguentar tanta incompetencia medica. eu queria respostas.
    finalmente qdo meu filho foi encaminhado para o especialista certo, e foi feito o diagnostico,tudo começou a melhorar.foi receitado azitromicina um dia sim um dia nao, e isso acabou com as infecçoes , acabou com o catarro e com a tosse tb.
    hoje meu filho teem 14 anos e esta super bem. eu paro o antibiotico de ves em qdo pra dar uma folga pro organismo dele, e qdo paro o azi, em dias apenas, tudo volta.Mas as veses ele fica 4 meses sem azi e sem catarro. é uma gloria rssrsrrs.
    eu me sentia feliz pelo meu filho nao apresentar problemas intestinais, nao ser magro e desnutrido como as crianças que eu via la, mas sempre ficava apreensiva e pensava: meu deus, sera que um dia meu filho vai ficar assim? será que ele vai apresentar problemas de intestino com o passar do tempo? isso me assombrava ….
    os medicos nao sabiam me responder essa pergunta, me falavam que ele podia apresentar os sintomas sim ou nunca ter .
    mas ja faz alguns dias que ele esta tendo alteraçoes de intestino, uma dor de barriga terrivel, que chega ate a suar frio, fezes volumosas e moles,gases , nao tem gordura ,mas as dores abdominais fazem ele chorar de dor. ele esta assim a dias ja e eu nao sei o que esta acontecendo. isso acontecia de vez em qdo, eu pensava que era algo que ele tinha comido,mas agora ta quase todos os dias. ele tem essas dores umas 2 vezes por dia ,de manha geralmente.e nao é leite,porque ele passa mal mesmo sem tomar leite.
    tenho mil perguntas e gostaria muito de ter alguem pra conversar,alguem que passe o que eu passo, é mais facil obtermos conhecimento com pessoas que passam a mesma coisa que eu, do que com medicos…..meu email: michellecardin2011@hotmail.com

  • Fabio

    Ola a todos que deram depoimentos desesperadores com seu filhos com fibrose cistica, gente….! fiquem tranquilos, tenho 46 anos e tb tenho fibrose cistica. Uma dica muito simples, fazer o tratamento certinho e consultas periodicas sempre. Grande abraço a todos

    • michelle

      queria saber quais sao os seus sintomas. tem algum sintoma que vc nao tinha e passou a ter com o passar do tempo ? ou vc ja nasceu com todos os sintomas.?
      vc tem problemas no figado?
      Aguardo sua resposta:meu email é: michellecardin2011@hotmail.com.

  • Jéssica haetinger

    Olá, tenho 16 anos e sou portadora de fibrose cística me coloco a disposição de qualquer pessoa que necessite de um auxilio, seja com uma conversa ou até com medicações. Sou tratada no HCPA que é centro de referência na America Latina no tratamento de fibrose cística. Tenho amigos com fibrose cística e nos ajudamos sempre que necessário, se eu não poder te ajudar tenho certeza que um deles poderá.
    Não saia lendo artigos que dizem que a expectativa de vida para um portador de fibrose cística é curta, converse com quem realmente vive com fibrose cística e se surpreenda ao ver que isso é apenas um detalhe em nossas vidas.
    Se apegue em Deus e veja que isso é só o começo de uma nova aventura.
    Meu e-mail para contato jessicahaetinger@ymail.com .

  • roberta

    Ola, aos 7 anos fui diagnostica com FC no pâncreas, mas desde bebe sofria com as crises, tomei remédios até os 15 anos, apos a perda do meu irmão parei de me medicar e hoje estou com 24anos sem crises, o que quero passar é que não perdão a fé, pois Deus é maravilhoso.

  • JULIANA

    OI gente tenho um sobrinho de 15 anos portador da fibrose cistica
    ele ta sofrendo demais com a falta de ar e a tosse que sente, usa oxigenio hospitalar e esta muito debilitado gostaria muito de trocar informacoes
    o medico chegou a falar de transplante estamos aguardando o resultado de um exame de sangue pra saber se faz ou nao por favor entrem em contato comigo juzoais@htmail.com (DEUS NOS AJUDE)